En este momento, usted y yo estamos justo en el medio de uno de los más grandes de la historia las edades de información.
Tenemos más formas de aprender sobre el mundo que nos rodea que nunca, y más formas de conectarse, también. Lo cual es fantástico si usted está tratando de aprender más sobre una enfermedad rara como la distonía.
Sin embargo, la información puede ser un arma de doble filo: El más de ella que hay ahí fuera, más difícil es conseguir que su mensaje sea escuchado.
Los organizadores del paseo de Jake, un paseo en bicicleta y caminar recaudación de fondos anual celebrada en Millburn, nueva Jersey, han encontrado una manera única para elevar su perfil según lo informado por el canal 12 en Cincinnati. Paseo de Jake está afiliado a la Fundación Bachmann-Strauss y distonía de Parkinson.
A Principios de 2015, la Fundación Bachmann-Strauss Entro en Una Nueva Asociación de Investigación con la Fundación Michael J. Fox para la Investigación de Parkinson. A primera vista, Que PUEDE Parecer ONU extraño emparejamiento de Enfermedades neurológicas, Pero el Parkinson Y distonía En Realidad estan estrechamente Relacionados.
Equipo de Fox, que es el brazo de recaudación de fondos de la comunidad de la Fundación Fox, dona todos los ingresos procedentes de campañas de recaudación de sus miembros a la investigación. El equipo del paseo de Jake decidió que la mejor manera de elevar el perfil de su evento era colocarlo bajo Equipo Fox. Eso significaba que empuja el viaje de vuelta ligeramente de la caída (cuando se celebra tradicionalmente) a la primavera. El evento ya es un éxito tradición local adecuado para familias, y la estación de noticias afirma que los organizadores creen que el movimiento dará sus frutos, dándoles más tiempo para construir el entusiasmo y la participación.
Paseo de Jake se estableció originalmente en honor a Millburn residente Jake Silverman, que fue diagnosticado con distonía cuando tenía 11 años de edad.
Hoy, con la ayuda de un tratamiento distonía, Silverman tiene 19 años y es estudiante en la Universidad Americana!
Aunque Silverman aún vive con los síntomas de la distonía, que se mantiene activo en la comunidad nacional distonía y habla de más para ayudarles a crear conciencia y fondos para la investigación, el tratamiento y, finalmente, una cura.
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