Alguna vez has tenido uno de esos días en los que no se sentía muy entusiasmado acerca de su vida? Tú sabes de qué estoy hablando. Los blues de ho-hum. Aquellos días en que no desea hacer frente al mundo primo:
Te sientes cansado.
Tal vez su perro hizo un lío enorme en su piso!
Su hija se olvidó de llamar en su cumpleaños!
Su coche está en el taller y que va a costar $ 750 a reparar!
Sí. Todos los hemos tenido. Pero después de leer sobre un niño muy valiente con la fibrosis quística, Azer Russell, y su madre, ya te digo, que no hay excusa, no hay que ser positivo!
Azer es un increíble 11 años de edad que tiene fibrosis quística (FQ), una enfermedad genética potencialmente mortal que afecta a las glándulas secretoras que hacen que el sudor y el moco.
En los pulmones, por ejemplo, el moco se acumula y bloquea los pasajes aéreos por lo que es difícil respirar. Y si bien no existe una cura, la buena noticia es que en la mayoría de los casos se puede tratar, aunque se requiere un control significativo, gestión de la atención, y los ajustes de estilo de vida todos los días, varias veces al día.
A pesar de estos desafíos, Azer está decidido a disfrutar tanto como le sea posible en la vida. Según su madre, Lydia, que es bastante activo y ahora es craaaazy sobre el béisbol. No siempre fue así, sin embargo.
Hace algunos años, la salud de Azer estaba en peligro después de enfermarse con infecciones pulmonares repetidas. Cuando los médicos les dijeron que esto podría ser Azer de nuevo “normal”, Lydia se negó a aceptarlo. Ella se puso en línea en CysticLife.org y habló con otros padres y madres sobre la FQ de sus hijos y cómo lo lograron.
La retroalimentación que recibió fue todo acerca de la importancia de adherirse a un programa de ejercicio regular.
Después de consultar con sus médicos, tanto Lidia y Azer comenzaron una rutina de ejercicios. Empezaron a caminar lentamente con la esperanza de que ayudaría a romper perder algo de la mucosa, pero eso no fue suficiente. Así Lydia informó a sus compañeros en CysticLife.org sobre sus retos, y recibió el estímulo para intentar correr durante un minuto, luego poco a poco, hasta llegar a correr distancias cortas y que se pega con él!
Pasaron varios meses, pero Azer ganó resistencia. Paso a paso, paso por paso, son ahora capaces de soportar 30 minutos de trote!
Lo que es un dúo dinámico que se han vuelto!
Me hace querer hacer mi danza feliz!
Este mes, PatientWorthy se ha unido a CysticLife.org para poner de relieve algunos de los miembros de su comunidad increíble!
CysticLife.org surgió de un blog iniciado por paciente con fibrosis quística Ronnie Sharpe para realizar un seguimiento de su rutina de vida y ejercicio. Desde entonces, ha crecido hasta convertirse en una red social vibrante que cuenta con más de 8.000 miembros que intercambian consejos, ideas, y aliento.
Además de proporcionar recursos como videos educativos y materiales de lectura, CysticLife.org está colaborando con la Clínica Mayo para un proyecto de investigación impulsado por la comunidad que investiga los beneficios del ejercicio para los pacientes con FQ.
