PatientWorthy se ha unido a CysticLife.org para poner de relieve algunos de los miembros de su comunidad increíble! CysticLife.org surgió de un blog iniciado por CF paciente, Ronnie Sharpe, para realizar un seguimiento de su rutina de vida y ejercicio. Desde entonces, ha crecido hasta convertirse en una red social vibrante que cuenta con más de 8.000 miembros que intercambian consejos, ideas, y aliento. Además de proporcionar recursos como videos educativos y materiales de lectura, CysticLife.org está colaborando con la Clínica Mayo para un proyecto de investigación impulsado por la comunidad para investigar los beneficios del ejercicio para los pacientes con FQ. Si usted está interesado en contribuir al Fondo de Investigación Driven CysticLife Comunidad o quiere llegar a ser un miembro de CysticLife, gota a CysticLife.org hoy!
La fibrosis quística ha sido siempre una parte de la vida de Ronnie.
Diagnosticado en 1980 como un bebé, creció con el sentido de tener una “fecha de caducidad”. Incorporada a los 29 años, Ronnie sintió que había sobrevivido a esa fecha … pero eso no significaba que era próspera. Su función pulmonar fue bajando cada vez más, y su cuerpo no pudo obtener el oxígeno que necesita sin la ayuda de una máquina. Cuando empezó a toser con sangre, que fue trasladado a la Unidad de Cuidados Intensivos. Ronnie pasó más de 50 días en el hospital, y sus médicos le dijo que, más allá de un trasplante de pulmón, que habían agotado sus opciones.
Ronnie se enfrentó a la más cruda elección de su vida: modificar o morir.
Morir no era una opción, por lo que optó por la primera. Tuvo que volver a evaluar por completo su vida y rápido. Tan pronto como fue liberado del hospital, Ronnie volvió a dedicar a sí mismo a sus tratamientos, a raíz de ellas con mayor fidelidad que nunca. Él renovó su dieta y el ejercicio diario, el levantamiento de pesas y corriendo.
Source: Unleashus
No sucedió durante la noche, pero poco a poco, la función pulmonar de Ronnie mejorado. Después de 18 meses, se había alcanzado el 75%! Desde entonces, ha dirigido innumerables millas y horas en el gimnasio. Y él se pegó a su programa de tratamiento, no importa lo que, incluso en el camping en el medio del bosque.
Ronnie pronto empezó a bloguear sobre sus experiencias.
Durante el tiempo que le tomó a su sitio para ser popular, descubrió que muchas personas que viven con FQ estaban hambrientos de un lugar positivo, en el centro de conversar, comunicarse y conectarse. Para llenar ese nicho, Ronnie puso en marcha CysticLife.org en 2010, y rápidamente se convirtió en la red social y educativo más importante para la comunidad de FQ. A medida que crecía, Ronnie pasó más de su tiempo viajando por todo el país para compartir sus experiencias CF y discutir el impacto positivo que los medios sociales pueden tener sobre la salud.
Ronnie está justificadamente orgulloso de la familia en línea que ha creado a través CysticLife.org, pero él no está contento apenas sentarse y ver la conversación completa. Sabiendo la cantidad de ejercicio que le ha beneficiado, ha dirigió su atención a la construcción de un proyecto de investigación impulsado por la comunidad para estudiar el impacto clínico del ejercicio sobre CF. Sin importar el resultado del proyecto, Ronnie ya ha demostrado lo que sucede cuando se combina la disciplina y la dedicación con el ardiente deseo de ayudar a los demás.
