L’hémiplégie se produit normalement pendant la grossesse, ou très rapidement après la naissance.
Les parents ont de la chance d’avoir quelques instants avec leur enfant avant que cette condition ne modifie toutes leurs vies pour toujours. Dévastatrice n’est pas un mot assez fort pour cette situation.
Depuis 14 ans, la famille Platt a vécu avec l’hémiplégie.
Vicky Platt le décrit comme la situation de vie de sa famille car l’état de sa fille affecte vraiment tout le monde. L’hémiplégie limite considérablement le mouvement physique d’un côté du corps. Faire des tâches normales et quotidiennes peut nécessiter un coup de main. La famille entière de Platt est impliquée dans le processus parce qu’elle veut que leur fille vive la vie aussi complètement que possible. Qui ne voudrait pas?
L’hémiplégie limite considérablement le mouvement physique d’un côté du corps. Faire des tâches normales et quotidiennes peut nécessiter un coup de main. La famille entière de Platt est impliquée dans le processus parce qu’elle veut que leur fille vive la vie aussi complètement que possible. Qui ne voudrait pas?
Vicky parle également de l’importance de passer du temps de qualité avec son autre enfant, qui n’a pas d’hémiplégie. Bien que beaucoup de chaque journée soit absorbée par la maladie, elle dit qu’elle doit se rappeler qu’il y a une vie en dehors de cela aussi. Aussi difficile que de trouver une place pour une pause, il doit y avoir des moments où la maladie n’est pas son principal objectif.
VOUS AVEZ LA VIE DE VOTRE FAMILLE, TOO.
Vicky dit qu’elle trouve confort en sachant qu’il y a 30 millions d’autres Américains qui s’occupent de la vie avec une maladie rare. Bien que chaque maladie soit différente, de nombreux défis sont les mêmes. Grâce à des forums en ligne, des groupes de soutien, des collectes de fonds et des événements, elle a pu se connecter avec beaucoup d’autres dans la communauté des maladies rares.
Si vous vous sentez seul dans vos luttes, n’ayez pas peur de communiquer avec quelqu’un comme Vicky, quelqu’un qui peut se rapporter à votre situation à un niveau différent de celui de vos autres amis. Il y a d’autres familles là-bas comme la vôtre, et il existe des façons de gérer.
En savoir plus sur l’histoire de Platt ici.
