«La gente siempre dice que ‘el cáncer no discrimina’, pero el sistema de atención médica lo hace a menudo», -Liz Margolies, LCSW, Director Ejecutivo, National LGBT Cancer Network.
Desafortunadamente, la realidad de esta afirmación es que existen desigualdades en el tratamiento del cáncer para algunas poblaciones minoritarias. Las minorías raciales, la población LGBTQ +, los de nivel socioeconómico bajo, los individuos en ciertas ubicaciones geográficas y aquellos con ciertos estados de seguro, pueden presentar barreras que impiden su tratamiento contra el cáncer.
Reconociendo que las disparidades en el tratamiento no mejorarán sin acción, The National Comprehensive Cancer Network (NCCN, por sus siglas en inglés) organizó recientemente una Cumbre de Defensa del Paciente para analizar formas de lograr mejores resultados para estas poblaciones.
La NCCN está compuesta por 28 organizaciones diferentes contra el cáncer, y la cumbre incluyó discusiones de panel, estudios de casos y numerosas presentaciones sobre cómo eliminar las barreras que impiden que ciertas personas reciban la atención que necesitan. Algunas de las organizaciones presentes incluyen la Corporación Regional de Atención de la Salud de Tuba City, Oncología de Tennessee, Centro de Modelos de Negocios en Atención de la Salud, PanCAN, LLS,Red Nacional de Cáncer LGBT, Fundación de Cáncer Lazarex, Alianza de Cáncer Colorectaly KCA. También hubo pacientes y defensores para compartir su propia perspectiva y experiencias con el tema. En última instancia, antes de que podamos solucionar los problemas en la atención médica, debemos asegurarnos de que los comprendemos por completo y lo que los está causando.
«Las prácticas de atención del cáncer están mejorando cada día, pero tenemos que trabajar juntos para asegurarnos de que esos avances sean accesibles para todos», Robert W. Carlson, MD, Director Ejecutivo, NCCN
Algunos de los temas tratados.
En la tierra de los Navajos, el 85% de los hogares aún enfrentan contaminación por uranio (un carcinógeno) debido a las minas abandonadas en el área. Este uranio ingresa a los huesos de los residentes, lo que da a los navajos un 95% más de uranio en su cuerpo que la persona promedio. Dado que el área es tan remota, los residentes que desarrollan cáncer tienen que viajar más de 100 millas solo para recibir tratamiento. Esta es una carga enorme, y aunque en algunos casos puede resolverse mediante un tratamiento por teléfono o en línea, no todas las personas tienen acceso a ese tipo de tecnología. Si bien se puede implementar, pero la carga financiera es significativa.
Otro problema es el estigma y la discriminación que enfrentan las poblaciones LGBTQ +. Estos estigmas en realidad aumentan el riesgo de cáncer de esta población. Hay una falta de educación y sesgo en torno a las necesidades únicas de estos individuos, y esto ha provocado que estos pacientes tengan peores resultados de tratamiento.
También hay un problema con respecto a la actual falta de diversidad dentro de los ensayos clínicos. Este problema se debe en parte a la desconfianza cultural que surge de eventos históricos como el experimento de la sífilis de Tuskegee. También hay barreras de lenguaje que pueden afectar las decisiones del paciente, así como sesgos conscientes e inconscientes. Los ensayos clínicos son a veces la única opción para los pacientes que desean un tratamiento y todos deben tener acceso a los avances que pueden proporcionar.
También es importante entender que incluso dentro de la misma población de pacientes, cada individuo tendrá su propio perfil de cáncer específico. Esto significa que cada uno tendrá un conjunto único de necesidades, tanto físicas como emocionales. Los pacientes en la cumbre indicaron cargas tales como costos de guardería y cheques de pago perdidos.
Un futuro esperanzador
Muchas de las organizaciones en la cumbre ya han implementado varios programas para abordar estas disparidades. Por ejemplo, la Sociedad de Leucemia y Linfoma ha establecido un programa Myeloma Link que se centra específicamente en abordar las disparidades que enfrentan los afroamericanos con la enfermedad. El Mieloma Múltiple es dos veces más frecuente en los afroamericanos que en los blancos.
En verdad, se trata de reducir la variabilidad de la atención del cáncer y nivelar el campo de juego para que todos los pacientes puedan recibir el tratamiento que necesitan a un costo razonable. Debemos concentrarnos más en eliminar las barreras, empoderar a las minorías y brindar acceso a atención médica de calidad para todos los pacientes.
Puede leer más sobre esta cumbre en particular y sus oradores aquí. Sin embargo, la NCCN organiza numerosas cumbres a lo largo del año. Puedes encontrar más información sobre sus futuras cumbres aquí.
Si desea unirse a la conversación sobre este tema, use el hashtag #NCCNPatients.
