Los trastornos del ciclo de la urea (UCD) son condiciones genéticas raras causadas por una deficiencia de enzimas. El ciclo de la urea es responsable de eliminar los niveles excesivos…
Según un artículo publicado originalmente por HuffPost, un ambicioso médico de 34 años de edad está vendiendo transfusiones de plasma a precios elevados, alegando una serie de dudosos beneficios para…
De acuerdo a una historia de ksl.com, una encuesta reciente encontró que la mayoría de los estadounidenses apoyan el uso de la tecnología de edición de genes para proteger a…
La esteatohepatitis no alcohólica (NASH, por sus siglas en inglés), es la condición más comúnmente causada por la obesidad o la diabetes tipo 2. Puede causar fibrosis, complicaciones en los…
La enfermedad renal crónica (ERC) afecta a aproximadamente 26 millones de personas en los Estados Unidos. La ERC generalmente se desarrolla después de que un paciente ya ha luchado contra…
Una historia de Family Features Editorial Syndicate, publicada en PR Newswire analiza cómo ser diagnosticado con una enfermedad crónica y rara puede ser un momento abrumador para una persona. Mientras…
"Ayuda a compartir experiencias con otras personas que entienden lo que estoy pasando". Jill Price, una madre con enfermedad de Charcot-Marie-Tooth habla sobre cómo las redes sociales han ayudado a…
Kinetic Kids es una organización sin fines de lucro que se formó originalmente para mantener activos a los niños que necesitaban terapia física fuera de sus sesiones de terapia física…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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