Hermanos con Fibrosis Quística: Inseparables a Pesar de su Diagnóstico

Zachary e Imogen Jones son hermano y hermana con fibrosis quística (FQ). Mientras Imogen es mayor, recibió su diagnóstico de FQ después de su hermano. En realidad, fue a través de programas educativos para la condición de Zachary que la madre de Imogen sospechó que ella también tenía la condición. ¿La parte loca? Los médicos le habían dicho previamente a la familia que Imogen no tenía nada de qué preocuparse.

La historia de Imogen

Cuando Imogen era recién nacida, se sometió a una prueba estándar de punción en el talón para detectar la FQ. Le dijeron que era portadora del desorden, pero no lo tenía ella misma. Su hermano Zachary, se sometió a la misma prueba de punción en el talón y le dijeron que tenía la enfermedad. La familia instantáneamente hizo todo lo posible por aprender todo lo que pudo sobre este nuevo diagnóstico y cómo apoyar mejor a su hijo. Asistieron a programas educativos y aprendieron a minimizar la posibilidad de infección y qué medidas de precaución tomar. A través de estos seminarios también aprendieron los signos distintivos de la FQ y cómo reconocerla.

Jo, la madre de Imogen, sabía que sonaba igual que su hija. Imogen tuvo períodos de pérdida de peso inexplicable y numerosas infecciones, las cuales, según los médicos, no eran motivo de preocupación. Dijeron que las fluctuaciones de peso eran solo una parte normal de la pubertad y que las infecciones no eran motivo de preocupación. Pero después de aprender más sobre la FQ, Jo sabía que tenía que hacer revisar a su hija nuevamente.

No fue sino hasta el 2013 que Imogen finalmente recibió su diagnóstico, solo cuatro meses después de su hermano. Inmediatamente comenzó un tratamiento como Zachary, que en sí trajo sus propios desafíos.

Los desafíos de ser hermanos con FQ.

Dado que las personas con FQ son propensas a la infección, generalmente se recomienda a los pacientes que mantengan el contacto con otros pacientes al mínimo. Esa no es una opción para Imogen y Zachary. Los dos más su hermano Archie (que afortunadamente no tiene FQ) son inseparables.

La familia simplemente tiene que tomar precauciones adicionales de las que la mayoría no tiene que preocuparse. Todos sus medicamentos se mantienen en lugares separados, sus terapias se completan por separado y cuando uno se enferma, ambos reciben antibióticos por si acaso.

La familia dice que no están molestos con sus médicos por no haber diagnosticado Imogen antes. Después de todo, estaban basando sus acciones en una prueba que supuestamente confirmó que estaba libre de FQ. Sin embargo, la historia de Imogen muestra la necesidad de un mayor número de médicos expertos en FQ. Todo se reduce a la necesidad de una mayor conciencia y educación sobre la condición. De esa forma, más médicos pueden detectar los signos más rápidamente y asegurarse de que los pacientes reciban la atención que necesitan lo más rápido posible. Seamos claros: no todos los médicos deben ser especialistas en FQ. Sin embargo, una mayor educación garantizaría que los médicos puedan derivar rápidamente a aquellos sospechosos de tener FQ a un especialista que pueda ayudarlos adecuadamente.

Puede leer más sobre la historia de la FQ de esta familia aquí.

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