Navegando en COVID-19: Información para Pacientes con Síndrome de Sanfilippo

Por ahora, todos han oído hablar de COVID-19. La información se actualiza constantemente sobre la naturaleza, los síntomas, la propagación y los posibles tratamientos para la enfermedad. A pesar de esta constante afluencia de información, es probable que haya confusión y preguntas, especialmente de las personas más vulnerables a contraer la enfermedad.

¿Qué es COVID-19?

COVID-19 es causado por el SARS-CoV-2, un patógeno que nunca antes se había visto en humanos. Eso significa que no sabemos mucho al respecto y nadie tiene una inmunidad desarrollada. Sin embargo, sabemos que cae en la misma categoría que el SARS y la influenza.

Las personas con mayor riesgo de enfermedad grave son las personas mayores de 60 años o las que tienen comorbilidades, como el síndrome de Sanfilippo.

Lo que es particularmente desafiante es que la mayoría de los síntomas son leves y, por lo tanto, hay personas que transmiten la enfermedad cuando ni siquiera saben que la tienen.

Pero en una nota positiva, el 80% de las personas que contraen el virus se recuperarán sin atención hospitalaria. En lo que debemos centrarnos, como sociedad global, es en cómo proteger a 1 de cada 6 que se enfermará gravemente. Principalmente se reduce a prevenir la propagación.

Cómo Prevenir la Propagación

Probablemente hayas escuchado todo esto antes, pero reiteremos.

  • Lávese las manos durante al menos 20 segundos o use desinfectante para manos con un alto porcentaje de alcohol.
  • Distanciate social a ti mismo (mantente a 6 pies de distancia de los demás). Suponga que está infectado y trabaja para no infectar a otros.
  • Si tiene algún síntoma, quédese en casa
  • Cubra su tos/estornudos
  • Desinfecte los artículos/manijas de las puertas/llaves/teléfonos/etc.
  • No toques tu cara

Para aquellos con otra enfermedad, como el síndrome de Sanfilippo, se deben tomar precauciones adicionales. Los pacientes y sus cuidadores deben evitar todo viaje no esencial y quedarse en casa tanto como sea humanamente posible. Cuando salgan, deberían tratar de evitar las multitudes.

Es importante estar abastecido de todos los suministros médicos esenciales, incluidos los medicamentos.

Si se desarrolla algún síntoma, los pacientes deben comunicarse con su médico lo antes posible y aislarse en casa, excepto para recibir atención médica. Si se necesita atención médica, los pacientes deben llamar al hospital antes de salir de su casa. Cuando los pacientes se van, deben usar una máscara.

Tratamientos Potenciales

Tan importante como es tomar las precauciones adecuadas, es esencial mantenerse positivo y leer sobre los éxitos en la investigación de COVID-19. Existen numerosos ensayos en curso que examinan posibles terapias. Por ejemplo, el Instituto Nacional de Alergias y Enfermedades Infecciosas inició un ensayo de Fase 2. Además, dos ensayos de Fase 3 están examinando remdesivir como terapia para pacientes en Estados Unidos. Gilead ha proporcionado este medicamento a China de forma gratuita, para que puedan realizar dos ensayos propios.

Para leer una lista completa de ensayos en curso, haga clic aquí.

Puede leer más sobre las recomendaciones para los pacientes con Síndrome de Sanfilippo y las actualizaciones sobre COVID-19 aquí.

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