Los padres de Connor Dobyn reconocieron que su hijo estaba pasando por alto importantes retrasos en el desarrollo desde el principio. Llevaron su preocupación al médico, donde a Connor le…
Seelos Therapeutics ha recibido recientemente la designación de enfermedad pediátrica rara para su tratamiento con el síndrome de Sanfilippo, la trehalosa. Esta designación es un incentivo para que las empresas…
De acuerdo a una historia de Sanfilippo News, La empresa de tecnología de la salud RDMD ha anunciado recientemente que ha recaudado $14 millones en financiamiento de la Serie A…
Por ahora, todos han oído hablar de COVID-19. La información se actualiza constantemente sobre la naturaleza, los síntomas, la propagación y los posibles tratamientos para la enfermedad. A pesar de…
Una Nueva Sociedad Patient Worthy se siente honrado y emocionado de anunciar nuestra nueva asociación con The B.L.A.I.R. Conexión. La Conexión B.L.A.R. fue fundada por Grey Chapin, quien sabe de…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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