En una historia de MedCity News, mientras algunos estudios se paralizan con las restricciones de coronavirus, algunos del mundo médico está utilizando las nuevas limitaciones para formular soluciones creativas para ayudar a los grupos de pacientes, incluida la promoción de nuevas aplicaciones o herramientas virtuales para unir investigadores y pacientes. de sus hogares La comunidad de epilepsia relacionada con KCNT1 está formando conexiones virtuales durante esta cuarentena en línea a través de una colaboración de empresas con herramientas de recopilación de datos digitales.
La epilepsia relacionada con KCNT1 es una forma grave de epilepsia infantil. Se sabe que tiene un componente genético relacionado con mutaciones en el gen KCNT1, pero se ha descubierto poco más. La Fundación KCNT1 sin fines de lucro se convertirá en beneficiaria de las herramientas para recopilar información del paciente y canalizar estos datos a fines de investigación a través de su colaboración con LunaPBC y Genetic Alliance.
Los tres grupos están creando en colaboración una plataforma en línea para que los pacientes y sus familias compartan su información para ayudar a los investigadores a diseñar sus estudios y para formar una base de datos de pacientes para que los investigadores puedan encontrar participantes del estudio. La Genetic Alliance compartirá sus herramientas de diseño para consolidar los datos, mientras que LunaBPD incorporará esa información para modelos analíticos, disponibles para los investigadores a solicitud y aprobación del paciente.
Los Pacientes Colaboran con Plataformas de Datos de Salud
A través de esta colaboración, Genetic Alliance equipará al grupo de defensa con herramientas para ayudarlos a diseñar un registro de pacientes y crear una red más sólida para conectar a los pacientes con los investigadores.
Sharon Terry, CEO de Genetic Alliance, dijo a Medcity News:
«Los padres son colaboradores completos en el diseño y la implementación en estos estudios».
Explicó que empoderarán a estos grupos con una mejor tecnología y redes:
«(La Fundación KCNT1) ha tenido un grupo de defensa por algún tiempo. Lo que estamos haciendo es darles las herramientas para levantar objetos pesados (biobancos, registros y una junta de revisión institucional) para que no tengan que reinventar la rueda «.
El tercer colaborador, LunaPBC, recopila datos de pacientes para usarlos en la investigación, mientras usa la orientación del paciente para dirigir los objetivos de la investigación y garantiza que los datos de salud solo se usen cuando el paciente lo permita. Crearon el sistema para priorizar el aporte del paciente a lo largo de todo el proceso de investigación. LunaPBC ofrece acciones en la empresa a cambio de los datos del paciente, que podrían incluir pruebas de ADN o antecedentes familiares. LunaPBC nunca publica los datos, pero los investigadores pueden preguntar sobre preguntas específicas o modelos analíticos para ayudar en su estudio. Trabajarán con la Fundación KCNT1, que brindará al paciente y a sus familiares la opción de compartir su información o participar en los estudios de investigación. Esto acerca a las familias de los pacientes y a los investigadores, permitiéndoles colaborar más en el diseño de la investigación para que el objetivo final se alinee más estrechamente con los deseos del paciente.
Darn Barry, presidente de LunaPBC, explicó que si bien el nuevo enfoque en la atención virtual ha ampliado su proyecto, atraer a pacientes prácticamente ya era un objetivo que tenían en mente. Ahora, dijo Barry:
«Nunca ha sido más claro que llevar las pruebas al hogar es mucho más seguro para las personas». Hablemos en el caso de la epilepsia pediátrica. Ellos tienen muchas convulsiones por día. … ¿Te imaginas como padre poniendo a estos niños en viajes de larga distancia o aviones para un estudio? No necesita COVID para ver que es una mala idea «.
