NORD ha recibido miles de llamadas telefónicas y correos electrónicos cada semana de pacientes preocupados por enfermedades raras. Se les pide consejo y cómo descifrar la miríada de información contradictoria que circula en la web sobre la pandemia actual. Es un momento aterrador para los pacientes con enfermedades raras, ya que todos se enfrentan a un desconocido. Sin embargo, podría haber beneficios imprevistos. La organización explica que a medida que esta pandemia obliga a los investigadores a reevaluar cómo diseñan los ensayos clínicos, los diseños virtuales pueden brindar a algunos pacientes la oportunidad de participar que antes no hubieran podido inscribirse.
Para comprender mejor las necesidades y desafíos de los pacientes durante este tiempo, NORD realizó una encuesta.
Una Encuesta
La encuesta reciente de NORD examinó los desafíos que enfrentan los pacientes raros y sus cuidadores durante esta pandemia. De los encuestados, 772 personas eran pacientes.
- El 98% de todos los participantes dijeron que les preocupaba que les diagnosticaran COVID-19 personalmente.
- 67% estaban extremadamente preocupados
- El 95% de los participantes dice que la pandemia ha afectado sus vidas.
- El 60% teme la escasez de medicamentos y la escasez de suministros médicos necesarios.
- El 39% ha tenido problemas para acceder a la atención médica.
- El 74% ha enfrentado citas canceladas
- 59% han podido tener citas virtualmente
- 29% ha perdido su empleo
- 40% han tenido una pérdida de ingresos en su hogar
- El 11% de los que han perdido sus trabajos también han perdido su seguro de salud.
Fondo de Asistencia No Médica
NORD estableció un nuevo fondoel 15 de Abril que proporciona dinero para familias necesitadas de enfermedades raras durante este tiempo. Estos fondos son específicamente para gastos no médicos.
NORD evalúa cada caso y proporciona fondos según los criterios a continuación y sus propios fondos disponibles. Esta elegibilidad se puede determinar dentro de una llamada telefónica de 10 minutos.
- diagnóstico raro
- necesidad impulsada por la pandemia
- elegibilidad financiera
- la solicitud no está dentro de los criterios de los programas médicos, como:
- hipoteca
- servicios públicos
- reparación de auto emergente/aparatos electrodomésticos/reparación del hogar
- apoyo educativo mientras las escuelas están cerradas
Correo electrónico NORD aquípara más información.
Acción Legislativa
NORD ha estado trabajando incansablemente escribiendo al Congreso para eliminar algunas de las cargas que enfrentan los pacientes de enfermedades raras durante esta pandemia.
Hay cargas con respecto a –
- Obtención de recetas sin tener que pisar una oficina de médicos en persona
- Escasez de medicamentos necesarios debido a su estudio en COVID-19 (por ejemplo, hidroxicloroquina que se usa para el tratamiento del lupusy la artritis reumatoide (AR)
- Límites de seguro en el reabastecimiento de medicamentos, lo que está afectando la capacidad de los pacientes para recibir tratamiento en el hogar y no en un hospital durante la pandemia.
- Restricciones a las licencias de telemedicina que también aumentan la cantidad de pacientes raros con sistemas inmunes comprometidos que se ven obligados a viajar para ver a su médico en persona.
Seminario Web Sobre Pruebas, Tratamientos y Vacunas
Gran parte de la información anterior se ha discutido en la serie de seminarios web de NORD. El próximo ocurrirá el 5 de Mayo.
A las 2 p.m. EST del 5 ° NORD, se realizará un seminario web con Rishi Desai que analiza las pruebas, los tratamientos y las vacunas para COVID-19.
Puede leer más sobre los esfuerzos de NORD durante COVID-19 aquí.
