12 de Septiembre: Día del Zoológico Virtual de Distonía

 

¿Quiere marcar la diferencia en la defensa del paciente y la educación sobre enfermedades raras? Bueno, esta es tu oportunidad. Cada año, la Dystonia Medical Research Foundation (DMRF) realiza una caminata por el zoológico local para crear conciencia. Sin embargo, debido a COVID-19, DMRF cambió el día de este año en línea. El Día del Zoológico Virtual de Distonía se llevará a cabo el 12 de Septiembre de 2020 a las 11:00 am CT. Obtenga más información o regístrese gratis aquí.

Día del Zoológico Virtual

Desde 1976, el DMRF ha estado trabajando para informar la investigación médica, apoyar a los pacientes y sus familias y crear conciencia sobre este trastorno. Ahora, ellos comparten:

Al participar, se conectará con otros miembros de la comunidad de distonía y brindará visibilidad a la distonía en todo el país. Su apoyo garantizará que DMRF continúe ofreciendo programas y recursos a las personas y familias afectadas por la distonía y avance en la investigación médica que se necesita con urgencia.

Debido a que el evento se lleva a cabo completamente en línea, cualquier persona que tenga una computadora, teléfono celular u otro dispositivo puede participar. El evento se lleva a cabo a las 11:00 am CT con un inicio en vivo. Sin embargo, habrá varias sesiones y «eventos» durante todo el día, que incluyen:

  • Una discusión con un cuidador del parque zoológico.
  • Lecciones de yoga y atención plena
  • Actividades infantiles
  • Una sesión de preguntas y respuestas con expertos en trastornos del movimiento
  • Un examen entre bastidores de lo que hacen los investigadores médicos

¡También hay varias formas de recaudar dinero, incluida la compra de un patrocinio, la compra de una camiseta o la compra de un paquete familiar con máscaras, camisetas y kits de actividades! Se igualará el 100% de las donaciones, hasta un total de $50,000.

¡#LetsZOOthis juntos para la investigación de la distonía!

Lea el artículo fuente aquí.

Distonia

Es difícil decir exactamente qué causa la distonía, un trastorno crónico del movimiento que provoca contracciones musculares espontáneas. Si bien algunos pacientes heredan este trastorno, otros lo adquieren como resultado de una afección separada. Sin embargo, en ambos casos, los investigadores creen que la distonía se origina en la incapacidad del cerebro para manejar los mensajes relacionados con el movimiento.

En general, hay tres subtipos comunes:

  • Focal, donde solo se afecta una zona del cuerpo. Por ejemplo, los pacientes con distonía cervical experimentarán contracciones musculares en el músculo del cuello.
  • Generalizado, donde la mayor parte o todo el cuerpo se ve afectado. Por ejemplo, los pacientes pueden experimentar contracciones musculares que comienzan en las extremidades y se extienden, lo que provoca dificultad de movimiento en todo el cuerpo.
  • Segmental, donde dos o más áreas vecinas del cuerpo (como ojos y boca) se ven afectadas.

Los síntomas varían en gravedad, ubicación y frecuencia. Ellos incluyen:

  • Calambres musculares
  • Espasmos musculares involuntarios
  • Dificultades para hablar o escribir.
  • Calambres en los pies, tirones del cuello y espasmos de los párpados
  • Agotamiento

Obtenga más información sobre la distonía aquí.

Jessica Lynn

Jessica Lynn

Jessica Lynn has an educational background in writing and marketing. She firmly believes in the power of writing in amplifying voices, and looks forward to doing so for the rare disease community.

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