Navegando por una Enfermedad Rara en una Pandemia

La pandemia de COVID-19 ha afectado a todos, pero quienes ya viven con una enfermedad rara tienen desafíos únicos. Con un sistema inmunológico comprometido, enfrentan no solo un estrés adicional por contraer el virus, sino también otras luchas que giran en torno a su propio cuidado.

Problemas de adherencia, aislamiento, atención reducida, calidad de vida disminuida y más, han hecho que este momento sea especialmente difícil. Los pacientes con enfermedades raras requieren el mismo nivel de atención que antes de la pandemia, ahora simplemente tienen más dificultades para lograrlo. Con horarios reducidos, oficinas cerradas y mayores restricciones, programar citas puede ser difícil.

Otro gran problema para los pacientes y los investigadores es el reclutamiento para los ensayos clínicos.

Ensayos Clínicos

La inscripción de pacientes en los ensayos clínicos ha disminuido significativamente durante este tiempo. Muchos desarrolladores de medicamentos han buscado formas de utilizar la tecnología para aliviar la carga de la participación.

Si bien los juicios de COVID-19 se han disparado, el reclutamiento para todas las demás investigaciones ha disminuido drásticamente. En respuesta, la FDA publicó en marzo una guía sobre cómo gestionar los ensayos clínicos durante este tiempo.

Al pensar en estas investigaciones, es importante considerar primero las necesidades del paciente. Las herramientas pueden incluir:

• Servicios clínicos a domicilio
• Monitoreo remoto
• Soporte directo al paciente
• Evaluaciones por teléfono
• Visitas virtuales
• Monitoreo de seguridad adicional para los participantes que ya no pueden asistir a un sitio de prueba o acceder a un producto

También se deben considerar las soluciones financieras, ya que los ensayos clínicos son costosos. Las soluciones incluyen-

• Tarifa plana por servicios
• Distribución de fuente única
• Acceso nacional
• Reembolso rápido y preciso

Esta pandemia no durará para siempre, pero es importante para nosotros no detener la investigación de enfermedades raras mientras tanto. Además, es esencial que consideremos las nuevas necesidades y desafíos de los pacientes y busquemos formas de aliviar sus cargas en este nuevo mundo.

Puede leer más sobre este problema y las formas de mejorar la atención durante el COVID-19 aquí.