El objetivo de Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD) es acabar con la distrofia muscular de Duchenne (DMD), y acaban de dar otro paso en la dirección correcta. Recientemente han anunciado el lanzamiento de su programa de becas, que ayudará a los profesionales médicos en su trabajo. El dinero ayudará a mejorar el proceso de diagnóstico, la atención pediátrica para la DMD y la atención de transición/para adultos para la DMD.

Sobre DMD

La distrofia muscular de Duchenne es una de las nueve formas de distrofia muscular. Las personas afectadas experimentan debilidad muscular progresiva y atrofia debido a la falta de distrofina. Los síntomas incluyen problemas con las habilidades motoras, debilidad muscular, caídas, fatiga, problemas para cambiar de posición, problemas para caminar, problemas de aprendizaje y, finalmente, enfermedades cardíacas e insuficiencia respiratoria. Todos estos efectos son causados por una mutación transmitida en el cromosoma X en un patrón recesivo. Es por eso que los hombres tienen más probabilidades de verse afectados que las mujeres. Actualmente no existe cura para esta afección, pero los tratamientos pueden ayudar a controlar los síntomas.

Acerca del Programa de Subvenciones

El programa de PPMD incluye hasta tres subvenciones de un máximo de $150,000 por centro colaborativo. Para postularse, uno debe ser parte de la red de Centros de atención certificados de Duchenne. Dado que PPMD tiene como objetivo apoyar un mínimo de seis centros, se podría invertir mucho dinero en la investigación de DMD.

Específicamente, la organización espera otorgar dinero para cada uno de los siguientes esfuerzos: atención de DMD de transición y para adultos, atención de DMD pediátrica y el proceso de diagnóstico, que incluye educación comunitaria e intervención temprana.

El primer paso para solicitar estas subvenciones es la solicitud previa. Si a PPMD le gusta lo que ven, enviarán una invitación para postularse oficialmente. Los ganadores serán anunciados el 19 de Marzo.

Viendo Hacia Adelante

Cuando los centros reciban sus subvenciones, se espera que presenten todos sus datos en las Cumbres de Profesionales de la Salud de Duchenne de PPMD, que se llevarán a cabo en 2022 y 2024. Sus resultados también deben publicarse en una revista revisada por pares.

Dado que la pandemia de COVID-19 ha cobrado su precio en la investigación de enfermedades raras, PPMD espera que estas subvenciones permitan avances muy necesarios en el conocimiento y la atención de la DMD.

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