Durante 2018 y 2019, BioCryst Pharmaceuticals realizó dos encuestas para comprender mejor las necesidades y expectativas de los pacientes con angioedema hereditario (AEH). En general, descubrieron que a pesar del progreso en las terapias de AEH, la mayoría de los pacientes aún experimentan ataques y esperan continuar experimentando durante el próximo año. Parte del problema es la adherencia del paciente a su régimen de tratamiento. Por esta razón, es importante un mayor esfuerzo de investigación con respecto a las nuevas formas de terapia. Debemos centrarnos en los tipos de tratamiento que serán compatibles para los pacientes.
Por ejemplo, la mayoría de los pacientes dicen que un medicamento oral sería más fácil de administrar. Explican que están agradecidos por las opciones profilácticas que tienen (que generalmente se administran por inyección o infusión), pero expresan que las opciones orales pueden aumentar el cumplimiento.
La Encuesta
Todos los participantes de la encuesta tenían angioedema hereditario tipo 1 o 2. Todas las respuestas fueron anónimas. 75 pacientes respondieron la encuesta en 2018 y otros 100 respondieron la encuesta en 2019. 2 pacientes respondieron la encuesta los dos años.
Resultados 2019
- El 85% de los pacientes tomaron al menos un medicamento preventivo.
- El 89% de los pacientes que dijeron que usaban profilaxis, usaron una (al menos) de las 3 terapias más comunes.
- 3 meses antes de la encuesta, los pacientes que tomaron Haegarda tuvieron una media de .9 ataques de AEH
- 3 meses antes de la encuesta, los pacientes que tomaban Cinryze tenían una media de 1.6 ataques de AEH
- 3 meses antes de la encuesta, los pacientes que tomaron Takhzyro tuvieron una media de 1.8 ataques de AEH
- El 21% de los pacientes que usaron profilaxis dijeron que esperan no tener más ataques en el próximo año.
Las tasas de ataque de AEH fueron similares en el estudio de 2018 que en el estudio de 2019 para cada medicamento respectivo. Pero, en la encuesta de 2018, solo el 64% de los pacientes tomaron al menos un medicamento preventivo.
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