Genentech ha publicado recientemente los datos de su ensayo SUNFISH, un estudio de los efectos del risdiplam en pacientes con atrofia muscular espinal (AME). Los datos preliminares del ensayo JEWELFISH…
Como se informó originalmente en Euronews, existe un suministro limitado de medicamentos caros para enfermedades raras, por lo que puede ser difícil priorizar qué pacientes tendrán sus vidas salvas cuando…
El Parlamento Europeo ha anunciado que relanzarán su "Red de Defensores Parlamentarios de Enfermedades Raras". Su objetivo es crear un nuevo marco de políticas que pueda mejorar la atención y…
Medicina Personalizada Es posible que haya oído hablar de la medicina personalizada. Es una nueva ola de atención médica que tiene como objetivo proporcionar un tratamiento individualizado a los pacientes…
Eva Batista tiene solo tres meses y sus padres la describen como una "bebé expresiva, sonriente y feliz". Eva es una de las personas más jóvenes en ser diagnosticada con…
Según una historia de abc.net.au, los padres Kellee y Jamie Clarkson de Queensland, Australia, están pidiendo la implementación de una evaluación de recién nacidos en el estado para el trastorno…
Firdapse, o fosfato de amifampridina, es un medicamento actualmente aprobado para el síndrome miasténico de Lambert-Eaton, o LEMS. Sin embargo, Catalyst Pharmaceuticals ha estado trabajando para evaluar si puede ayudar…
Según una historia de medicalxpress.com, el Dr. Nathan Hoot es un médico de emergencias, pero su papel como médico no termina por completo cuando sale del hospital porque su hijo…
Según una historia de biotech-now.org, el comportamiento de las compañías de seguros de salud en los EE. UU. Es solo uno de los muchos problemas que afectan a nuestro sistema…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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