Una Nueva Sociedad
Patient Worthy se siente honrado y emocionado de anunciar nuestra nueva asociación con The B.L.A.I.R. Conexión.
La Conexión B.L.A.R. fue fundada por Grey Chapin, quien sabe de primera mano cómo es tener un hermano con una enfermedad rara. Ella explica que no solo todos los niños son diagnosticados con una condición terminal Brave (Valiente),Loving (Amoroso),Amazing (Asombroso), Inspiring (Inspirador) yRelentless (Implacable), sino también sus hermanos. La Conexión B.L.A.I.R. brinda a los hermanos de quienes viven con condiciones limitantes de vida un foro para compartir sus propias historias.
Estamos entusiasmados de trabajar juntos para correr la voz sobre este recurso y ayudar a conectar a más personas con otros en un viaje similar.
La Historia de Grey
La Conexión B.L.A.I.R. recibió el nombre de la propia hermana de Grey, a quien le diagnosticaron Síndrome de Sanfilippo cuando solo tenía seis años. Grey explica que cuando creces con un hermano que sabes que tiene una esperanza de vida acortada, te deleitas en cada momento con ellos.
Ella dice que su hermana era conocida por su positividad a pesar de su pronóstico. Le encantaba ver su sonrisa mientras jugaban juntas en el trampolín o se acurrucaban juntas en el sofá viendo el programa favorito de Blair.
Cuando falleció en el 2017, todavía era innegablemente difícil para la familia Chapin. Grey dice que tener a otras personas con quienes hablar que también tenían un hermano con una enfermedad terminal es lo que más la ayudó.
Las expresiones de condolencias y apoyo son siempre conmovedoras, pero es diferente hablar con personas que entienden exactamente por lo que estás pasando. Al ver de primera mano el beneficio de esta comunicación, Grey estableció La Conexión B.L.A.I.R.. Este sitio web tiene como objetivo proporcionar a cada hermano de un niño con enfermedad terminal el tipo de apoyo que solo puede provenir de otros niños en la misma posición.
Asegúrese de revisar los recursos en el Sitio web de La Conexión B.L.A.I.R, explore su Photo Wall y lea algunas de sus historias de hermanos.
