Selon un article de Charcot-Marie-Tooth News, une équipe de scientifiques a identifié avec succès quatre nouvelles mutations susceptibles de provoquer la maladie de Charcot-Marie-Tooth. Ces mutations affectent le gène GJB1.…
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Il y a 50 ans, la base aérienne de Ho Chi Minh-Ville, anciennement Saigon, était l'aéroport le plus achalandé au monde. La base est maintenant entourée de quatre quartiers…
Selon un article de findmecure.com, un sujet souvent négligé pour de nombreuses maladies chroniques rares est l'impact que ces maladies à long terme peuvent avoir sur la vie sexuelle d'un…
Selon un article du Washington Post, Enrique Galvan a été soumis à des harcèlements et à des rejets incessants depuis son entrée à l'école. La raison ? Il a été…
Selon un article de vtnews.vt.edu, une équipe de chercheurs de l’université de Virginia Tech a fait une découverte cruciale sur les origines de l'arthrite de Lyme, un symptôme douloureux et…
Voici Cary Velazquez, maquilleuse à Porto Rico, âgée de 29 ans, atteinte de la maladie rare ostéogenèse imparfaite (OI), également connue sous le nom de « maladie des os de…
Le week-end du 7 au 9 juin, j'ai eu le privilège d'assister au forum éducatif annuel de 2019 de la Fondation international de la macroglobulinémie de Waldenström à Philadelphie, en…
Selon une publication de BioPortfolio, l’Administration nationale des produits médicaux de Chine (ANPM - similaire à la FDA américaine) a récemment autorisé l'utilisation du médicament de BioMarin, Vimizim, contre la…
Selon un article de Business Wire, la société biopharmaceutique X4 Pharmaceuticals, Inc. et la société de génétique médicale Invitae Corporation ont récemment annoncé être entrés dans une collaboration qui leur…
Nous croyons Les patients atteints de maladies rares sont des personnes et non un diagnostic. Grâce à l’éducation, à la sensibilisation et à l’humour, nous aidons les patients, les soignants et les personnes de soutien en fournissant des nouvelles et des histoires pertinentes et souvent inspirantes.
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