Voici les drag queens et le drag king de « Drag Syndrome » -- un groupe de Britanniques atteints du syndrome de Down qui aiment jouer en drag. Et on les…
Loukisha partage l’histoire de son parcours en tant que patiente atteinte d’angio-œdème héréditaire (AOH). Vivant avec une maladie rare, vous ferez des hauts et des bas. Malheureusement, les moments de…
Josh Shorb, un garçon de Pennsylvanie âgé de 10 ans, a travaillé dur pour collecter des fonds - et pour sensibiliser le public - à une maladie très rare dont…
Selon un article du Washington Post, Enrique Galvan a été soumis à des harcèlements et à des rejets incessants depuis son entrée à l'école. La raison ? Il a été…
Si vous assistez à une conférence de familles de personnes atteintes de maladies rares, vous ne remarquerez peut-être même pas que beaucoup de ceux qui contribuent à tout faire pour…
Selon un article de Kamloops Coffee Talk, Darrin Rein, de Kamloops, en Colombie-Britannique, vient d’être diagnostiqué d’une ataxie spinocérébelleuse, une maladie rare qui affecte la mobilité et la coordination. Malgré…
Selon un article de F3News, Ron Davis, âgé de 77 ans, a une vie marquée par des réalisations scientifiques incroyables. Il dirige le laboratoire qui a joué un rôle essentiel…
Nous croyons Les patients atteints de maladies rares sont des personnes et non un diagnostic. Grâce à l’éducation, à la sensibilisation et à l’humour, nous aidons les patients, les soignants et les personnes de soutien en fournissant des nouvelles et des histoires pertinentes et souvent inspirantes.
Nos objectifs sont de partager des histoires, de cultiver une communauté forte, de fournir les dernières découvertes médicales, de connecter les gens et de produire des informations pionnières pour les patients. Aidez-nous à atteindre ces objectifs en nous parlant un peu de vous!
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