Согласно публикации от Reuters, основанной на ранних клинических данных, американская биотехнологическая компания BioMarin Pharmaceuticals считает, что однократная инъекция его экспериментального препарата от гемофилии типа А может облегчить симптомы заболевания на…

Элла Казано - 12-летняя девочка, живущая с Идиопатической Тромбоцитопенической Пурпурой (ITP), у которой была блестящая идея о том, как она может помочь другим детям, живущим с такими редкими заболеваниями, как…

Донорство Крови Для многих людей, живущих с редким заболеванием, таким как Бета-талассемия, Гемофилия, Апластическая Анемия, Миелодиспластические синдромы, Острый Промиелоцитарный Лейкоз и другие, переливания крови не являются редкостью. Для некоторых они…

Важность Шрифта Брайля Для любого ребенка с редким заболеванием, которое приводит к слепоте или нарушению зрения, таким как болезнь Старгардта, синдром Ашера, синдром Альстрёма или слепота сетчатки, жизнь полна многих…

Согласно статьи в Southwest Journal, бывший профессор Карен Уоррен была впервые диагностирована в 2015 году со множественной системной атрофией, и летальным нейродегенеративным расстройством. Болезнь несет неприятную группу симптомов, в виде…

Познакомьтесь с 29-летней Кэри Веласкес - визажистом из Пуэрто-Рико с заболеванием несовершенный остеогенез (НО) (также известным как «болезнь хрупких костей» и «болезнь стеклянных костей»), которая зажгла Интернет своими способностями и…

Согласно статьи от vtnews.vt.edu, исследовательская группа из Virginia Tech сделала важное открытие о происхождении артрита Лайма, болезненного и изнурительного симптома, который является одним из наиболее распространенных симптомов на поздней стадии…

Согласно статьи от «The Washington Post», Энрике Гальван подвергался постоянным издевательствам и притеснениям с тех пор, как он впервые пошел в школу. По какой причине? В молодом возрасте ему поставили…

Согласно статьи от findmecure.com, влияние, которое редкие заболевания могут оказать на сексуальную жизнь пациента часто игнорируется . Реальность такова, что многие редкие заболевания могут изменить вашу сексуальную жизнь. В этой…

Джейн Бил Джейн Биль работала профессором, консультантом по реабилитации и библиотекарем. Она имеет три разных ученых степени и занимается она тем, что повышает уровень информированности, как фрилансер. У нее миелодиспластические…

Согласно статьи от marketscreener.com, биотехнологическая компания Roche недавно объявила о результатах спонсируемого компанией третьего этапа клинического испытания, в котором сравнивали безопасность и эффективность ритуксимаба (продаваемого как ритуксан) с микофенолятом мофетилом…

Адаптация к долгосрочному состоянию здоровья - нелегкая дорога. Есть много этапов, которые мы проходим во время нашего пути от отрицания до принятия. Это не просто физические симптомы, с которыми мы…

Согласно истории от BBC, девятилетний Сэм Шорт три года принимал экспериментальное лекарство, направленное на улучшение его роста. Это потому, что он родился с ахондроплазией, которая является наиболее распространенным типом карликовости.…

Анита Лоусон посетила доктора для ежегодного осмотра в 2003 году, когда ей сказали что-то, что удивило ее: у нее была анемия. В прошлом у нее были некоторые проблемы с кровотечением,…

Согласно статьи от seas.harvard.edu, первокурсница Гарварда Кавья Коппарапу читала рассказ о покойном Сенаторе Джоне Маккейн с диагнозом глиобластома, это смертельный рак мозга. Она была ошеломлена, когда поняла, что прогноз глиобластомы…

Бренда страдает как псориатическим артритом, так и псориазом. Она с детства живет с этим, учится заботиться о себе и справляться с возникающими проблемами. К 12 годам она уже сама занималась…

Согласно статьи от Pharmaceutical Technology, кандидат на экспериментальное лекарство от компании Stoke Therapeutics, известный как STK-001, получил статус «Орфанный Препарат» от Управления по Контролю за Продуктами и Лекарствами США (FDA).…