Если вы посещаете конференцию для семей, в которых есть члены с редким заболеванием, вы можете даже не заметить, что многие из тех, кто помогает во всех аспектах обеспечения бесперебойной работы,…
Если вы посещаете конференцию для семей, в которых есть члены с редким заболеванием, вы можете даже не заметить, что многие из тех, кто помогает во всех аспектах обеспечения бесперебойной работы,…
.jpeg)
Вы никогда не забудете тот день, когда вам сказали, что у вашего ребенка одно из миллиона редких заболеваний: непреодолимый страх изоляции, страх того, что ждет в будущем вашего любимого малыша,…
«Генам в Человеческой Душе нет Места» - из фильма Гаттака, 1997 Будь то дальние родственники, которые якобы…
Хотя большинству из нас трудно принять какие-либо ограничения самого себя, это может быть особенно трудно для людей, чьи ограничения связаны с редким заболеванием. На встречах и при переписке со многими…
Меня зовут Жасмин Тейлор и мне 12 лет. Октябрь - один из моих любимых месяцев года (другой - июль, в котором мой день рождения!)… Позвольте мне рассказать вам, почему. Это…
Проблема Оркамби - это лекарство от муковисцидоза (КФ), созданное компанией Vertex. Он эффективен примерно для 40% всех пациентов с КФ. Он был лицензирован в 2015 году EMA и доступен в…
Согласно статьи от CushieBlog, недавнее исследование показало, что определенная хирургическая процедура может быть лучшим курсом лечения для пациентов с болезнью Кушинга, у которых МРТ не показывает изменений или не дает…
Согласно статьи от Healio, Доктор Саумя Чаттержи из Клиники Кливленда убежден, что лучшим способом лечения системного склероза (также известного как склеродермия) является трансплантация аутологичных гемопоэтических стволовых клеток. Эта процедура может…
Начало Анна Паризер проработала 16 лет в FDA. В течение некоторого времени она была руководителем группы Центра Оценки и Исследования Лекарственных Средств, где она отвечала за рассмотрение заявок на редкие…
Согласно статьи из Science Daily, группа ученых из Медицинского Центра Джона Хопкинса провела обзор исследований, проводившихся почти 50 лет назад, и пришла к выводу, что операция может быть эффективным вариантом…
Согласно публикации в Medical Laboratory Observer, недавно опубликованное тематическое исследование, проведенное на примере семьи с анемией Даймонда-Блэкфана, представляет собой обзор этого состояния; и многоэтапный подход, описывающий, как такой случай может…
Семьи в Англии, пораженные болезнью Баттена, изо всех сил пытаются получить эффективное лечение в своей стране. Николь и Джессика Рич - две молодые девушки, которые живут со своими семьями в…
Согласно статьи от Medgadget, группа исследователей, связанных с Йельским Университетом, обнаружили, что симптомы синдрома Туретта можно контролировать с помощью многофункциональной магнитно-резонансной томографии (МРТ). В исследовании использовалась технология, известная как нейронная…
Согласно пресс-релизу Synlogic Therapeutics, компания недавно остановила разработку своего исследовательского метода лечения гипераммонемии SYNB1020 после первого из двух неудачного этапа клинического исследования. О Гипераммонемии Гипераммонемия - это метаболическое состояние, характеризующееся…
Согласно статьи от Charcot-Marie-Tooth News, недавнее исследование показало, что у пациентов с болезнью Шарко-Мари-Тута (ШMT) типа 1А все еще проявляются признаки мышечной слабости, даже если они сохраняют способность ходить. Исследование…
Согласно статьи от Национального Центра Развития Трансляционных Наук (NCATS), исследования, проводимые при поддержке центра, позволяют детям, родившимся с серьезными, редкими генетическими нарушениями, быстрее диагностироваться, что должно привести к улучшению результатов…
Согласно пресс-релизу Немецко-Американской биотехнологической компании Immunic Therapeutics, компания недавно начала испытание концепции для своего исследования первичного склерозирующего холангита, IMU-838. О Первичном Склерозирующем Холангите Первичный склерозирующий холангит (ПСХ) является редким прогрессирующим…
Согласно недавнему пресс-релизу, Техасская биотехнологическая компания Emtora Biosciences была выбрана в начале этого месяца для получения гранта в размере 3 миллиона долларов США от Института по Профилактике и Изучению Рака…
Согласно публикации The Inside Press, исследователи из Неврологического Института Бёрка в Уайт-Плейнс, штат Нью-Йорк, недавно провели клиническое исследование, посвященное возможному использованию робототехники при лечении повреждений спинного мозга. Эми Биалек из…
Согласно статьи от news-medical.net, ученые, возможно, сделали значительный прорыв, который может сделать лечение рака более эффективным. Открытие включает в себя новый метод, который прорывает защиту раковых опухолей - своего рода…
Согласно статьи от news-medical.net, группа исследователей, связанных с Альбертским Университетом, сделала значительное открытие, обнаружив неизвестный ранее биомаркер для миастении, редкого аутоиммунного заболевания, вызывающего мышечную слабость. Биомаркеры являются очень ценными показателями…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor — ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
© Copyright Patient Worthy
Sign Up With a Patient Worthy Account and Share Your Rare Story
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
