Ассоциация Легочной Гипертензии Штаб-квартира Ассоциации Легочной Гипертензии (PHA) находится в Сильвер Спринг, штат Мэриленд. Она была основана в 1991 году четырьмя женщинами, объединенными поиском лекарства. Кроме того, они надеются помочь…
According to a story from the Washington Post, rare diseases are a much more widely spread problem than you might think. There are at least 7,000 diseases that are considered…
Джек Джерард из агенства In The Cloud Copy. Хотя вакцины в основном считаются безопасными для большей части населения, есть люди, которым врачи рекомендуют избегать хотя бы некоторых вакцин. Одной группой…
Медицинская сфера постоянно развивается, и это правильно. Мы никогда не должны довольствоваться вещами так, как оно есть, когда речь идет о здравоохранении. Всегда есть что еще сделать, чтобы улучшить обслуживание…
Ассоциация Легочной Гипертензии Штаб-квартира Ассоциации Легочной Гипертензии (PHA) находится в Сильвер Спринг, штат Мэриленд. Она была основана в 1991 году четырьмя женщинами, объединенными поиском лекарства. Кроме того, они надеются помочь…
Медицинская Школа Университета Массачусетса недавно объявила предварительные результаты своего исследования болезни Тея-Сакса. Это испытание исследует генную терапию, и исследователи взволнованы предполагаемыми результатами. Существует высокая неудовлетворенная потребность в области этого заболевания,…
Рэйчел Уитстон из агенства In The Cloud Copy Джейн Эдвардс - 45-летняя женщина из Стэмфорда, Линкольншир. У нее редкое аутоиммунное заболевание, называемое васкулит. Ее иммунная система атакует ее кровеносные сосуды,…
Согласно истории из USA Today, День благодарения 2009 года был мучительным временем для семьи Андерсонов. Около месяца назад старший сын Даррин и Сары Андерсон, Генри, умер после срочной операции на…
Каждый год чуть менее 1500 детей рождаются с расщеплением позвоночника, spina bifida - название, данное кластеру пороков развития, которые влияют на нервную трубку. Из этих 1500 человек только 43% когда-либо…
Согласно статьи из biopharmadive.com, область генной терапии приобретает все большую актуальность в течение 2019 года, и 2020 год, вероятно, будет продолжением этой тенденции. Областью развития генной терапии, которая стала особенно…
Когда Люсинка родилась, казалось, что все в порядке. Но это было не так. У Люсинки не все было хорошо, и начался круговорот событий. Во-первых, диагноз не был поставлен сразу. Затем,…
Я пишу для этого сайта чуть более 2 лет. Точный сбор информации, чтение и отчетность о людях с редкими заболеваниями и нарушениями. Могла ли я знать, что скоро присоединюсь к…
Лишь в 1980-х годах медицинская сфера начала говорить о необходимости эмоциональной поддержки пациентов, особенно с хроническими заболеваниями. Отчасти это связано с тем, что до этого большинство пациентов с хроническими заболеваниями…
.jpg)
Решимость Амбер найти чудо для своего сына Максвелла подробно описана в недавней статье от BuzzFeed. Максвелл и его сестра-близнец Райли родились в марте 2017 года. В течение первого года своей…
Согласно результатам исследования, опубликованным в выпуске Американского Журнала Гематологии за октябрь 2019 года, наиболее распространенным наследственным заболеванием, связанным с кровотечением, является болезнь Виллебранда, и с большей вероятностью вызывает проблемы у…
Согласно истории из NBC News, 19-летний Митчелл Херндон, из Миссури, недавно скончался из-за прогрессирования редкого генетического заболевания, которое настолько редко встречается, что официально еще не имело названия. Прогрессирующее дегенеративное расстройство…
Согласно рассказу от Juvenile Arthritis News, недавнее исследование в Китае показало, что раннее лечение инфликсимабом (продается как Remicade) может уменьшить воспаление и показатели активного заболевания в течение двенадцатимесячного периода лечения…
Как первоначально сообщалось в Michigan Medicine News, Сеть по Изучению Нефротического Синдрома (NEPTUNE) начала свой третий пятилетний цикл финансирования исследований редких заболеваний почек. В настоящий момент, NEPTUNE сосредотачивается на том,…
Согласно статьи из Juvenile Arthritis News, недавнее исследование в Китае показало, что раннее лечение инфликсимабом (продается как Remicade) может уменьшить воспаление и показатели активного заболевания в течение двенадцатимесячного периода лечения…
Согласно рассказу от Kent Online, как и многие другие четырехлетние дети по всему миру, Оливия Уилкс начнет посещать школу в этом году. Тем не менее, ее ситуация отличается от большинства…
Согласно истории от Medscape, предмет дебатов в управлении аутосомно-доминантной поликистозной болезнью почек (АДПБП) вращается вокруг скрининга аневризм головного мозга. Хотя сканирование, безусловно, может выявить скрытые поражения, обзор данных показывает, что…
According to a story from Soweto Urban, mother Lebohang Leuta is no stranger to the challenges that come with raising and taking care of a child with a chronic rare…
There have been extreme improvements in genetic engineering over the past fifty years since it was pioneered in the 1970s. It has been used for the treatment of various…
According to a story from BioSpace, the gene therapy companies Sarepta Therapeutics, Inc. and StrideBio, Inc. have recently announced the completion of a licensing and collaboration agreement that could lead…
Согласно рассказу от wptv.com, молодая мать Сиерра Хендерсон, у которой ребенку всего лишь 18 месяцев, недавно обратилась в отделение неотложной помощи с некоторыми необычными симптомами: неприятным вкусом во рту и…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor — ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
© Copyright Patient Worthy
Sign Up With a Patient Worthy Account and Share Your Rare Story
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
