В последний год в заголовках газет доминировал COVID-19. Вирусная пандемия, присутствующая в более чем 200 странах и территориях по всему миру, является причиной 86,7 миллиона случаев во всем мире и…
Исследователи обнаружили связь между болезнью Альцгеймера и тремя заболеваниями - глаукомой, диабетической ретинопатией и дегенерацией желтого пятна (возрастной). Это может означать, что существует другой способ диагностики болезни Альцгеймера, болезни, которая…
В недавнем пресс-релизе фармацевтическая компания Acer Therapeutics, Inc. («Acer») объявила о публикации данных по целипрололу у пациентов с COL3A1-положительным сосудистым синдромом Элерса-Данлоса (сСЭД). В статье, опубликованной в журнале European Journal…
По данным GlobeNewswire, компания Albireo недавно приступила к исследованию фазы 3 ASSERT. Это исследование будет оценивать одевиксибат как средство лечения синдрома Алажиля. Эта терапия хорошо сочетается с миссией компании Albireo,…
FDA недавно одобрило препарат BENLYSTA для лечения волчаночного нефрита (ВН) от компании GlaxoSmithKline (GSK). Эта терапия является первой в своем роде, предназначенной для лечения системной волчанки и взрослых с активным…
Комплексный Регионарный Болевой Синдром Комплексный регионарный болевой синдром (КРБС) - редкое заболевание, которое вызывает длительную боль после незначительной травмы. Эта боль сильная и может изнурять. Одна пациентка, Трейси, объясняет, что…
Многие пациенты с редкими заболеваниями осознают финансовое бремя жизни с редкими заболеваниями. Поскольку в лечении нуждается только небольшое количество пациентов, цена часто непомерно высока. Муковисцидоз (МВ) - это одно из…
Легочный фиброз - это заболевание, вызванное рубцеванием легких, которое может привести к одышке и другим респираторным проблемам. Некоторые случаи COVID-19 приводили к фиброзу легких. К сожалению, незнание того, что именно…
В последнее время ученые изучают более генетически обусловленную первопричину рака поджелудочной железы. Теперь, по данным Medical XPress, исследователи углубляют свое понимание генетики и рака поджелудочной железы в связи с разработкой…
Согласно BioMedWire, биофармацевтическая компания AzurRx BioPharma («AzurRx») в середине ноября решила провести серию клинических испытаний по оценке MS1819 у пациентов с муковисцидозом. В частности, в клинических испытаниях анализируется безопасность, эффективность…
Согласно статье от Cancer Therapy Advisor, медицинские работники создали новую упрощенную прогностическую оценку для пациентов, страдающих миелодиспластическими синдромами (МДС). Эта оценка использует иммунофенотипирование на основе многопараметрической проточной цитометрии (FCM) и…
Недавняя статья в Encinitas Advocate объявила о начале работы Стэна Крука, генерального директора и основателя n-Lorem Foundation. Команда некоммерческого фонда выступает в качестве посредников, работая с пациентами с чрезвычайно редкими…
Согласно новостному сообщению NBC AP, первые результаты показывают, что CRISPR, «инструмент», который постоянно изменяет ДНК в клетках крови, может не только остановить прогрессирование серповидно-клеточной анемии и бета-талассемии, но, возможно, обеспечить…
Согласно тематическому исследованию, опубликованному в Hindawi, исследование 36-летней чернокожей женщины предоставило необычный и редкий пример кишечной псевдообструкции, проявляющейся как начальный симптом системной красной волчанки (более известной как волчанка). Хотя первоначально…
Согласно статье BioNews, недавнее исследование дало больше информации о материнском белке SMCHD1, и влияние на нормальную функцию этого белка может сыграть роль в развитии определенных генетических нарушений, таких как синдром…
Добро пожаловать в Редкий Класс (Rare Classroom), новую серию от нашей компании Patient Worthy. Редкий Класс предназначен для любознательного читателя, который хочет узнать о некоторых из самых редких и загадочных…
Поскольку в центре внимания конференции Reuters Pharma & Patient USA 2020 были отношения между пациентами и производителями лекарств, ключевой темой было то, как компании могут формировать доверительные и эффективные партнерские…
«Однажды Чудо в Рождество» - это фильм, входящий в их праздничную серию «Фильмы и Тайны». В нем рассказывается реальная история Хизер Крюгер и Криса Демпси, пары, которые познакомились, когда Крис…
Команда исследователей из Института Медицинских Исследований Уолтера и Элизы Холл (WEHI) в Австралии недавно добилась успехов в исследованиях рака желудка. В поисках лучшего понимания того, как и почему развивается этот…
До 1983 года было мало средств для лечения редких заболеваний. На этом пути стояли различные препятствия, в том числе слабое представительство пациентов, мало стимулов и недостаток ресурсов. К счастью, в…
По мере того, как бушевала пандемия, мы все больше и больше узнавали о побочных эффектах тяжелой инфекции COVID-19. Некоторые из них часто встречаются у пациентов с тяжелым заболеванием, а некоторые…
от Лорен Тейлор из In The Cloud Copy Миалгический энцефаломиелит/синдром хронической усталости (MЭ/СХУ) - это сложное и изнурительное заболевание, при котором пострадавшие люди не могут выполнять свою повседневную деятельность и…
Недавно нигерийский источник новостей Premium Times сообщил о потенциальном кризисе в области здравоохранения, с которым сталкиваются до 50 миллионов граждан Нигерии: онхоцеркоз или речная слепота. Онхоцеркоз считается «забытой тропической болезнью»…
От Рэйчел Ветстон из In The Cloud Copy Еда неразрывно связана с празднованием во всех культурах мира. На большие праздники и дни рождения семьи собираются на застолье, которые отмечаются тортом…
от Лорен Тейлор из In The Cloud Copy Спондилоартропатии - это общий термин для группы хронических заболеваний, поражающих суставы. Они могут поражать детей и взрослых и включать реактивный артрит, псориатический…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor — ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
© Copyright Patient Worthy
Sign Up With a Patient Worthy Account and Share Your Rare Story
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
