Инновации и Сотрудничество Макулярная телеангиэктазия типа 2 (MacTel) является редким заболеванием глаз, которое вызывает прогрессирующую потерю зрения с возрастом пациентов. Пол Бернштейн - врач в Глазном Центре Джона А. Морана.…
Согласно статьи от Financial Buzz, биотерапевтическая компания Bellerophon Therapeutics Inc. недавно объявила, что получила статус орфанного лекарственного средства от Управления по Контролю за Продуктами и Лекарствами США (FDA) для оксида…
Как первоначально сообщалось в газете «The Age», Карен Кэри, 57 лет, и Конни Северино, 42 года, были одновременно вызваны в отделение неотложной помощи в больнице Святого Винсента. Каждой сказали, что…
Как первоначально сообщалось по радиостанции WWVA в Западной Вирджинии, Сиб Уэтерфорд провел один день этой осенью, выполняя то, чего никто не смог: он спустился на 400 футов вниз по канатной…
.jpg)
В недавней статье в Science Daily сообщается об исследовании, которое подробно продемонстрировало, как человеческая иммунная система, расположенная в мозге, изменяется при определенных заболеваниях, таких как рассеянный склероз. Исследователи, которые участвовали…
Об НАО Наследственный ангионевротический отек (НАО) - это редкое заболевание, которое вызвано дефицитом или сокращением белка, называемого C1-INH в организме. Когда этого белка нет, проницаемость кровеносных сосудов увеличивается. Это приводит…
Центр Хронических Заболеваний - это некоммерческая группа, базирующаяся в Сиэтле, штат Вашингтон. Цели этой организации включают предоставление поддержки и образовательных ресурсов для пациентов с хроническими, редкими заболеваниями путем содействия сообществу…
Согласно публикации от EurekAlert, недавно опубликованное в медицинском журнале Nature Genetics, это исследование показывает, как определенные иммунные клетки проявляют генетическую активность, сходную с вариаций генома человека, связанных с повышенным риском…
Согласно статьи от BioPortfolio, фармацевтическая компания Alnylam Pharmaceuticals недавно представила результаты исследований, связанных с амилоидозом hATTR, редким заболеванием. Исследование было представлено на Втором Европейском Совещании АТТР Амилоидоза для Врачей и…
Согласно статьи от biotech-now.org, действия компаний медицинского страхования в США - это лишь одна из многих проблем, от которых страдает наша система здравоохранения. В то время как американцы платят за…
Согласно статьи от journals.lww.com, Фонд Рака Лазарекс и Калифорнийский Университет в Сан-Франциско объявили о планах совместной работы над трехлетним исследованием, которое будет сосредоточено на разработке стратегий для решения проблемы отсутствия…
Согласно статьи от Biotech 365, биотехнологическая компания Viela Bio объявила о публикации критических результатов недавнего исследования, в котором проверялось исследуемое лекарственное средство компании инебилизумаб (inebilizumab) в качестве средства для лечения…
Согласно статьи от meaction.net, Джейме Зельцер, Директор по Научной и Медицинской работе в #MEAction, недавно выступила на Третьем Ежегодном Совещании Рабочей Группы по Молекулярной Основе ME / CFS, которое проходило…
Согласно статьи от newswise.com, Американский Фонд Нервно-Мышечной Системы недавно предоставил грант доктору Кариссе Гейбл. Этот грант пойдет на исследовательский проект, возглавляемый доктором Гейбл, который будет посвящен патологии иммунорегуляторных клеток хронической…
Согласно статьи от wearegreenbay.com, команды ученых, связанных с Висконсинским Университетом, Мэдисон предпринимает проект, который поможет повысить эффективность исследований, связанных с редким заболеванием нейрофиброматозом 1 типа . Исследование будет включать создание…
Сами гены - относительно новое открытие, найденное всего около века назад. Генная терапия, медицинская процедура, которая изменяет гены, чтобы вылечить заболевание, находится на своем первом 30-летнем этапе. Терапия вызвала много…
Как сообщалось в журнале Seventeen, в 17 лет Билли Эйлиш внезапно стала большой знаменитостью, уровень ее жизни резко возрос в глазах общественности. Частично стать знаменитым в 2019 году означает, что…
Согласно недавней публикации от Медицинской Школы Университета Дюка, доктор Роджер Лиддл полагает, что болезнь Паркинсона может возникнуть в неожиданном месте - кишечнике. Лиддл, профессор медицинского факультета школы, сформулировал эту теорию…
Согласно статьи от «Вашингтон пост»(Washington Post), Боб Шварц - "ходячая, говорящая медицинская тайна". Он живет со странным и разнообразным набором сложных симптомов, и после того, как его обследовали почти 100…
Согласно статьи из Pompe Disease News, недавнее исследование пришло к выводу, что полиморфизмы гена АПФ (генетические вариации, которые встречаются в природе) не влияют на то, как пациенты с болезнью Помпе…
Слово "Редкий" К сожалению, многие эксперты по редким заболеваниям считают, что фраза «редкое заболевание» может нанести вред самой популяции, которую она описывает. Директором Национального Центра Содействия Трансляционным Исследованиям, или NCATS,…
Согласно статьи от BioSpace, разработчик препаратов компания Biogen недавно опубликовала промежуточные результаты первого из двух этапов клинического испытания . В этом клиническом испытании проверяется препарат тоферсен, который разрабатывается для лечения…
Я попала в больницу около четырех дней назад в 6 часов утра с сильной болью в животе. Я помню, как корчилась от боли на кровати отделения неотложной помощи и дышала…
Синдромы Элерса-Данлоса (EDS) представляют собой группу редких заболеваний, которые поражают соединительную ткань и могут передаваться по наследству. Соединительная ткань находиться между тканями и органами по всему телу и помогает поддерживать…
Болезнь Хантингтона Болезнь Хантингтона (HD) является редким нейродегенеративным заболеванием. Это постепенно влияет на подвижность и когнитивные функции пациента. К сожалению, лекарство еще не найдено, и заболевание всегда имеет смертельный исход.…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor — ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
© Copyright Patient Worthy
Sign Up With a Patient Worthy Account and Share Your Rare Story
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
