Согласно истории от Medscape, предмет дебатов в управлении аутосомно-доминантной поликистозной болезнью почек (АДПБП) вращается вокруг скрининга аневризм головного мозга. Хотя сканирование, безусловно, может выявить скрытые поражения, обзор данных показывает, что…
Согласно рассказу от wptv.com, молодая мать Сиерра Хендерсон, у которой ребенку всего лишь 18 месяцев, недавно обратилась в отделение неотложной помощи с некоторыми необычными симптомами: неприятным вкусом во рту и…
Рэйчел Уитстон из маркетингового агенства In the Cloud Copy Хотя по определению редкие заболевания встречаются редко, новое исследование показывает, что общее число людей, пораженных редкими заболеваниями, больше, чем считали исследователи.…
Пациенты в отделении интенсивной терапии находятся под постоянным наблюдением с постоянным мониторингом их кровяного давления, посевов крови и других лабораторных маркеров. Это помогает врачам понять ситуацию пациента, нужно ли ему…
Over the course of the past nineteen years, scientists were able to successfully map the entirety of the human genome and there have been great advances in genetic testing. These…
Согласно истории от Детской Ассоциации По Пересадке Органов, семья Фицмориса в Сент-Луисе, штат Миссури благодарны за то, что в этом году отметят праздник. Это потому, что они будут отмечать двухлетие…
Как первоначально сообщалось в Pinnacle Care, когда у вас диагностируют редкое заболевание, может показаться, что открывается целый мир, в котором вы должны изучить все тонкости. Здравоохранение имеет много уровней, и…
Шелли Горовиц написала статью для Hemophilia News Today под названием «Открытое письмо к медработникам, которые лечат женщин с гемофилией». Женщины по-прежнему сталкиваются с дискриминацией и неравным обращением, когда обращаются за…
Не каждый может вылечить свою болезнь. Понимание того, как вылечить редкое заболевание, является сложным, поскольку эти болезни часто имеют уникальные и плохо изученные характеристики. Лечение и диагностика затруднены: врачам часто…
Доктор Лия Камински обсуждает новую эру в здравоохранении в своей недавней статье, которая дает надежду благодаря новым технологиям. Как ИИ Может Помочь? ИИ сможет предсказать изменения здоровья пациента задолго до…
Согласно сообщению от Clinicaltrials.gov, обсервационное исследование будет сфокусировано на выявлении биомаркеров педиатрической врожденной болезни сердца и легочной артериальной гипертонии. Биомаркеры, полученные из крови, играют критическую роль в кардиологии, но большинство…
Примечание: Автор выражает огромное сочувствие детям и подросткам, а также их семьям, живущим с редкими заболеваниями. Сострадание - это выглядет жалко, когда у тебя горе, и вместо того, чтобы хотеть…
Согласно сообщению от PR Newswire, компания клинических стадий Vyriad, Inc. и биотехнологическая компания Regeneron Pharmaceuticals, Inc. сотрудничают в лицензионном соглашении и являются партнерами в области исследований, чтобы изучать и разрабатывать…
Согласно истории на сайте healthbeat.spectrumhealth.org, Таше Вейнбергс было 13 лет, когда ей впервые поставили диагноз болезни Помпе. Она посещала доктора, чтобы лечить небольшую кисту на руке, но пока она была…
В исследовании, материалы которого предоставлены на сайте Clinicaltrials.gov, исследуются проблемы с легкими у пациентов с нарушениями, влияющими на соединительную ткань. В то время как предыдущие исследования подтвердили наличие интерстициальных заболеваний…
Когда у вас редкое заболевание, вы знаете, что то, как оно влияет на вашу жизнь, выходит далеко за пределы симптомов, перечисленных в WebMd. Оно разрушает ваши планы на выходные, вашу…
Согласно публикации от EurekAlert, недавно опубликованное в медицинском журнале Nature Genetics новое исследование показывает, как определенные иммунные клетки проявляют генетическую активность, сходную с вариаций генома человека, связанных с повышенным риском…
Инновации и Сотрудничество Макулярная телеангиэктазия типа 2 (MacTel) является редким заболеванием глаз, которое вызывает прогрессирующую потерю зрения с возрастом пациентов. Пол Бернштейн - врач в Глазном Центре Джона А. Морана.…
Согласно статьи от Financial Buzz, биотерапевтическая компания Bellerophon Therapeutics Inc. недавно объявила, что получила статус орфанного лекарственного средства от Управления по Контролю за Продуктами и Лекарствами США (FDA) для оксида…
Как первоначально сообщалось в газете «The Age», Карен Кэри, 57 лет, и Конни Северино, 42 года, были одновременно вызваны в отделение неотложной помощи в больнице Святого Винсента. Каждой сказали, что…
Как первоначально сообщалось по радиостанции WWVA в Западной Вирджинии, Сиб Уэтерфорд провел один день этой осенью, выполняя то, чего никто не смог: он спустился на 400 футов вниз по канатной…
.jpg)
В недавней статье в Science Daily сообщается об исследовании, которое подробно продемонстрировало, как человеческая иммунная система, расположенная в мозге, изменяется при определенных заболеваниях, таких как рассеянный склероз. Исследователи, которые участвовали…
Об НАО Наследственный ангионевротический отек (НАО) - это редкое заболевание, которое вызвано дефицитом или сокращением белка, называемого C1-INH в организме. Когда этого белка нет, проницаемость кровеносных сосудов увеличивается. Это приводит…
Центр Хронических Заболеваний - это некоммерческая группа, базирующаяся в Сиэтле, штат Вашингтон. Цели этой организации включают предоставление поддержки и образовательных ресурсов для пациентов с хроническими, редкими заболеваниями путем содействия сообществу…
The Center for Chronic Illness is a nonprofit group that is based out of Seattle, Washington. The goals of this organization include the provision of support and educational resources to…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor — ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
© Copyright Patient Worthy
Sign Up With a Patient Worthy Account and Share Your Rare Story
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
