Эми Дам, которая в настоящее время живет в Вашингтоне, округ Колумбия, работала дипломатом США, когда ей поставили диагноз синдром Кушинга. Получив жизненно необходимое лечение от Национального Института Здоровья (NIH), у…
Нам нужно поговорить о взрослых пациентах с редкими заболеваниями. Взрослые, у которых есть диагноз редкого заболевания, сталкиваются с острой проблемой - я говорю здесь об самом различном возрасте, от молодых…
Риск рака молочной железы для Мередит Резник составляет 42%. Этот риск связан с ее более высокой плотностью груди (более плотные груди связаны с повышенным риском), еврейским наследием ашкенази, семейным анамнезом…
Согласно статьи от Группы Поддержки Болезни Лайма в районе Мэдисон, одной из самых сложных проблем, связанных с болезнью Лайма, является получение подтвержденного диагноза. Тестирование на болезнь Лайма ненадежно, и его…
В свои девятнадцать лет Бет часто неважно себя чувствовала и регулярно болела. Когда она пошла к врачу, доктор не придал этому значение и сказал, что ей просто нужно больше спать.…
Согласно статьи от Trinity News, команда исследователей из Академического Отдела Неврологии в Тринити Колледже в Дублине недавно провела исследование, которое отображает способы изменения различных нейронных сетей в головном мозге у…
Воспалительное Заболевание Кишечника Воспалительное заболевание кишечника (ВЗК) - это термин, используемый для классификации нескольких различных состояний. Два из них - болезнь Крона и язвенный колит. Это редкие заболевания, но их…
Согласно сведениям из Детского Медицинского Центра в Коннектикуте, эта больница является одной из первых в стране, в которой применяется Zolgensma, недавно одобренная генная терапия для редкой генетической болезни мышечной атрофии…
Согласно статьи в The Indian Express, раннее лечение и диагностика первичного иммунодефицита значительно упрощает ведение этой группы заболеваний в целом. У детей иммунная система обеспечивает основной набор защитных факторов для…
Согласно статьи от EurekAlert !, результаты недавнего клинического исследования должны привлечь внимание пациентов в США с синдромом редкого заболевания семейной хиломикронемии. Препарат воланесорсен оказал значительное влияние на уровень жира в…
Согласно статьи от EurekAlert !, команда исследователей, связанных с компанией UT Southwestern, успешно смогла подавить колоректальный рак у мышей, связанный с воспалением, путем точного редактирования кишечных бактерий животных. Эти данные…
Согласно статьи от Newswise, Quest Diagnostics, лаборатория, специализирующаяся на диагностической информации, объявила о планах участия в уникальном крупномасштабном исследовании под названием NCI-MATCH, которое обозначает NCI-Молекулярный Анализ для Выбора Терапии. Конечной…
Согласно публикации от BioSpace, Американское Управление по Контролю за Продуктами и Лекарствами (FDA) недавно одобрило препарат Inrebic (федратиниб) для лечения некоторых пациентов с миелофиброзом. О Миелофиброзе Миелофиброз - очень редкая…
Согласно статьи из Scleroderma News, недавнее исследование рекомендовало, чтобы пациенты со склеродермией и редкой, недостаточно изученной формой интерстициального заболевания легких (ИЗЛ) проходили регулярный мониторинг и осмотр у своего врача. Рассматриваемый…
Согласно публикации от Reuters, основанной на ранних клинических данных, американская биотехнологическая компания BioMarin Pharmaceuticals считает, что однократная инъекция его экспериментального препарата от гемофилии типа А может облегчить симптомы заболевания на…
Элла Казано - 12-летняя девочка, живущая с Идиопатической Тромбоцитопенической Пурпурой (ITP), у которой была блестящая идея о том, как она может помочь другим детям, живущим с такими редкими заболеваниями, как…
Важность Шрифта Брайля Для любого ребенка с редким заболеванием, которое приводит к слепоте или нарушению зрения, таким как болезнь Старгардта, синдром Ашера, синдром Альстрёма или слепота сетчатки, жизнь полна многих…
Согласно статьи в Southwest Journal, бывший профессор Карен Уоррен была впервые диагностирована в 2015 году со множественной системной атрофией, и летальным нейродегенеративным расстройством. Болезнь несет неприятную группу симптомов, в виде…
Согласно статьи от vtnews.vt.edu, исследовательская группа из Virginia Tech сделала важное открытие о происхождении артрита Лайма, болезненного и изнурительного симптома, который является одним из наиболее распространенных симптомов на поздней стадии…
Согласно статьи от «The Washington Post», Энрике Гальван подвергался постоянным издевательствам и притеснениям с тех пор, как он впервые пошел в школу. По какой причине? В молодом возрасте ему поставили…
Согласно статьи от findmecure.com, влияние, которое редкие заболевания могут оказать на сексуальную жизнь пациента часто игнорируется . Реальность такова, что многие редкие заболевания могут изменить вашу сексуальную жизнь. В этой…
Джейн Бил Джейн Биль работала профессором, консультантом по реабилитации и библиотекарем. Она имеет три разных ученых степени и занимается она тем, что повышает уровень информированности, как фрилансер. У нее миелодиспластические…
Согласно статьи от marketscreener.com, биотехнологическая компания Roche недавно объявила о результатах спонсируемого компанией третьего этапа клинического испытания, в котором сравнивали безопасность и эффективность ритуксимаба (продаваемого как ритуксан) с микофенолятом мофетилом…
Адаптация к долгосрочному состоянию здоровья - нелегкая дорога. Есть много этапов, которые мы проходим во время нашего пути от отрицания до принятия. Это не просто физические симптомы, с которыми мы…
Согласно истории от BBC, девятилетний Сэм Шорт три года принимал экспериментальное лекарство, направленное на улучшение его роста. Это потому, что он родился с ахондроплазией, которая является наиболее распространенным типом карликовости.…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor — ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
© Copyright Patient Worthy
Sign Up With a Patient Worthy Account and Share Your Rare Story
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
