33-летняя Эмили Хелм из Брэндона, штат Миссисипи, всегда знала, что многие из членов ее семьи по отцу имели дело со слабостью костей, проблемами с суставами и болями. Это просто считалось…
Самый первый симптом НАО, который привел меня к операционному столу. Напрасно. Это было летом, с праздниками и бабушкиным днем рождения - воссоединение большой семьи в саду. Мы, дети, играли с…
Меня зовут Арти, мне 11 лет. Из-за моего диагноза НАО я с детства страдала от частых и болезненных опухолей. Моя жизнь разделена на дни здорового образа жизни и больничные, и,…
С тех пор, как я себя помню, у меня была склонность к приключениям. Мне нравится быть в движении, заниматься спортом и любыми видами деятельности на свежем воздухе и, самое главное,…
Ханне Крил было всего 18 месяцев, когда ей впервые поставили диагноз цистиноз - редкое заболевание, поражающее все органы тела, в частности почки. Перед ее родителями теперь стояла непростая задача -…
Наша компания Patient Worthy записалась на несколько сессий 36-го ежегодного съезда Американского Общества Болезней Хантингтона (HDSA), который проходил практически в этом году. Это мероприятие включает информативные презентации и информационные сессии…
Согласно истории от Bognor Regis Observer, 25-летний Кирен Роджерс впервые перенес инсульт в августе прошлого года. Это было незначительное событие, но ему все же нужно было немного отдохнуть. К ноябрю…
Наступает июнь, и каждый год он признается Месяцем Осведомленности о Миастении Гравис (MG). Это время, призванное помочь распространить информацию о миастении среди населения в целом и в медицинском сообществе. В…
Недавняя статья Лори Данхэм для Lambert-Eaton News - это сообщение родителям о том, что независимо от того, какое заболевание у их детей, важно научить их защищать себя. Ее дочери Грейс…
Джули Андин может вспомнить точный момент появления у нее симптомов синдрома mal de debarquement (MdDS). Это было 27 декабря 2017 года. Она была в Юте на каникулах на Рождество. Она…
Согласно недавней статье в USA Today, многолетнее видение генной терапии стало реальностью для датской пары. Томас Фелборг и его жена Дарья Рокина привезли своего четырнадцатимесячного ребенка Алиссу, у которой была…
Не все в сообществе маленьких людей выступают за спорный препарат, который обещает увеличить рост людей с ахондроплазией, наиболее распространенным типом карликовости. Новая формула, восоритид, является центром противоречивого экспериментального исследования, в…
Месяц май объявлен Месяцем Осведомленности о Болезни Лайма, временем для распространения информации об этой болезни среди медицинских работников и широкой общественности. Поскольку весна сейчас в полном разгаре во многих частях…
Согласно данным от MSN, 73-летний Ронни Вуд из Rolling Stones недавно обсуждал в интервью свою борьбу с мелкоклеточным раком легких во время пандемии COVID-19. Эта новость следует за предыдущим приступом…
Согласно истории от Scary Mommy, мать Сара МакГлокин недавно получила ужасные новости: препарат, который успешно лечил ее пятилетнюю дочь Мэриан, был отменен через шесть месяцев. Мэриан живет с болезнью Ниманна-Пика…
Мейси Бритенбэк, жительнице Бел-Эйр, штат Мэриленд, девятнадцать лет, и она перенесла различные операционные процедуры более 70 раз. WJZ следила за борьбой Мейси с ее расстройством висцеральной миопатии в течение последних…
В каждом выпуске Orange County Guide есть статьи врачей. Попытки доктора Джастина Уэста вылечить редкую болезнь своего сына будут знакомы семьям, также ищущим лекарство для своих близких. Доктор Вест, пластический…
Поначалу казалось, что с беременностью Эмберлин Смит все идет гладко. Когда у нее было чуть больше 29 недель беременности, ее скрининговые тесты казались нормальными. Однако на 32 неделе беременности что-то…
Как сообщает MSN, Дуэйн Зингейл объяснил, что одним из аспектов рождения с синдромом Тричера Коллинза является то, что вы очень запоминаетесь. Дуэйн родился без ушей и скул. Он сказал новостям…
Фонд Super T’s Mast Cell Foundation был создан в 2015 году моей дочерью Тейлор после того, как ей поставили диагноз «нарушение активации тучных клеток». Проехав более двадцати часов, чтобы проконсультироваться…
Меня зовут Меган, я живу с острой печеночной порфирией (AHP). Мой путь к здоровью начался с наступлением половой зрелости. Я начала испытывать ужасную тошноту и боль в животе, и после…
CBC News недавно взяли интервью у Аманды, Брэдли и Брэда Брайта, сплоченной черной семьи, живущей в Новой Шотландии. Брайты объясняют, что работа над первоначальной диагностикой и лечением еще больше сблизила…
От Рэйчел Ветстон из In The Cloud Copy Еда неразрывно связана с празднованием во всех культурах мира. На большие праздники и дни рождения семьи собираются на застолье, которые отмечаются тортом…
Согласно истории от BBC, Ксавьер Алфорд проснулся однажды утром с необычным покалыванием, которое затронуло его пальцы ног и рук. Вскоре его ноги начали слабеть. Это было двенадцать лет назад, когда…
История Колтона Дебби Мур было 18 месяцев, когда ей поставили диагноз Х-сцепленная гипофосфатемия (XLH) - редкое, деформирующее и болезненное заболевание костей. XLH вызывает размягчение костей (остеомаляцию) и рахит. Симптомы болезни…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor — ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
© Copyright Patient Worthy
Sign Up With a Patient Worthy Account and Share Your Rare Story
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
