La tecnología actual nos está llevando a nuevas (in)cómodas alturas, a un ritmo que pocos les sorprenderia. Para aquellos que están viviendo con la narcolepsia, este avión no tripulado de auto-pilotaje podría ser un don de Dios. Estamos avanzando tan rápidamente que es difícil mantenerse al día con lo que es una moda y lo que está aquí para quedarse. Para los pacientes con enfermedades raras y crónicas, se está volviendo cada vez más importante, crucial incluso, a mantenerse al día no sólo con las últimas tendencias en cómo farmacéutica está intensificando su juego tanto como pertenece a las enfermedades huérfanas y sus tratamientos, sino también de la tecnología que se está desarrollado por el sector tecnologico, como aplicaciones que ayudan a los investigadores y las organizaciones de pacientes.
Según lo informado por Genetic Engineering and Biotechnology News “, la portavoz de NORD Mary Dunkle (hablando sobre la creciente importancia de desarrollar herramientas para compartir datos) dijo,
“RARA ENFERMEDAD DE ORGANIZACIONES DE PACIENTES están muy motivados para establecer tales asociaciones. Y, con poblaciones de pacientes que son pequeños y dispersos por todo el mundo, las herramientas tales como aplicaciones móviles que facilitan la compartición global de información son potencialmente cambiadores de juego “.
A continuación está la lista de aplicaciones que se pueden descargar y utilizar hoy:
- Aplicaciones móviles que ayudan a los médicos a diagnosticar enfermedades raras:
- VisualDx – Un médico fue reconocido por su uso de la tecnología en el diagnóstico de niños con enfermedades raras, según lo informado por CBS8 en San Diego
- Aplicaciones móviles que traen a las personas, las organizaciones de pacientes y científicos juntos para aprender más sobre las enfermedades raras a través de los medios sociales
- ODDT (Open Drug Discovery Teams) – según lo informado por el Rare Disease Report (RDR – hacer clic aquí para ver el informe completo), “La aplicación reúne los datos de Twitter basado en los hashtags específicos, y se alimenta de noticias sindicación RSS. Los usuarios pueden aportar datos por Twitter a cabo. enlaces y el uso de etiquetas de hash específicos. la mayoría de la ir a buscar los datos se realiza de forma automática”.
- Orphanet – descrito como un portal móvil para las enfermedades raras. Se puede ver lo que hay que hacer en caso de emergencia relacionada con la enfermedad rara y localizar clínicas y especialistas en toda la nación.
- Aplicaciones para los cuidadores
- Unfrazzle – unfrazzle es una aplicación de gestión del tiempo y la actividad que ayuda a los médicos a recordar y realizar un seguimiento de toda la gama de sus tareas de cuidado, y se mantienen en sincronía con otros cuidadores. Esta aplicación permite a las personas conocedores de la tecnología personalizar y mantener control sobre la mayoría de categorías de cuidado a la vez con una flexibilidad sin precedentes. Bono: Esta aplicación se encuentra disponible en varios idiomas: Inglés, Alemán, Sami septentrional, y español.
- CaringBridge App – Similar a unfrazzle, que permite a sus usuarios compartir actualizaciones y fotos para mantener a sus seres queridos hasta la fecha. El fabricante de diferencia, el CarinBridge aplicación tiene una opción de recaudación de fondos personales.
- MyMedSchedule – Los pacientes y los cuidadores pueden utilizar la aplicación MyMedSchedule (enlace a la tienda de aplicaciones de iTunes) para administrar medicamentos y laboratorios en el camino, establecer recordatorios, y hacer que sea más fácil comunicarse con sus proveedores de atención médica. Esta aplicación se puede realizar un seguimiento de los medicamentos y citas, y se utiliza para crear horarios tanto de leer e imprimir (en Inglés o Español). Incluye Mi Rastreador de Salud para dejar los pacientes o cuidadores registrar los resultados de laboratorio y los signos vitales.
Tan importantes y poderoso como son estas aplicaciones, más financiacion privado y público en el desarrollo es requerido para traer estas tecnologías de enfermedades raras al publico, especialmente aquellas personas que viven con enfermedades raras. Es evidente dada la “lista” anémica / lamentable del NIH, se puede decir que “ha logrado” publicarla en la página de la Oficina de Transferencia de Tecnología.
