Si las enfermedades raras estaban participando en un concurso de belleza, donde la “belleza” significa “poco conocido”, “mal entendido”, y “casi imposible de diagnosticar” -Ehlers-Danlos (EDS) sería a la altura entre los finalistas. Las estimaciones varían, pero se cree que aproximadamente 1 de cada 5.000 personas tienen EDS.
Parte de la razón EDS es tan difícil de identificar es que es en realidad un grupo de trastornos hereditarios que debilitan el tejido conectivo de soporte de la piel, huesos, vasos sanguíneos y otros órganos. Los síntomas pueden variar, pero las articulaciones y la piel elástica sueltos que salen moretones con facilidad son comunes. Más allá de eso, hay poco para ayudar a los pacientes o los médicos de identificar EDS.
Lorena McCarthy sabe mejor que la mayoría. El nativo de Irlanda es una ex modelo, y una vez fue seleccionada para representar a la Clínica Therapie de Dublín. Pero sus mascarillas de belleza de una vida de sufrimiento.
Source: Independent.ie
En sólo 30 años, ha vivido con el dolor más físico que la mayoría de la gente experimenta en la vida. Y hasta hace unos pocos años, no tenía ni idea de que la EDS era el culpable.
Lorena-que sólo es una de las aproximadamente 130 personas en Irlanda con EDS-siente como las señales estaban allí desde que era un bebé … pero nadie tenía idea de lo que significaban. Ella se describe como “un bebé disquete” que era tarde para caminar y el desarrollo de las habilidades motoras. Ella estaba muy enfermo como un niño, con frecuencia la lucha contra enfermedades e infecciones y luchando con la falta de energía.
Como adulto, le dijeron que su condición era la endometriosis, pero los problemas continuaron a acumularse: Las fiebres, dislocaciones, el síndrome de Raynaud, angioedema, migrañas, espasmos, disautonomía … la lista seguía. Pero Lorena llegó a aceptar estos como su normal hasta el punto de que cuando conoció a su marido, que estaba alarmado por la cantidad de dolor que se quitó en una base diaria.
No fue hasta mucho más tarde, cuando se encontraba en su mediados de los años 20, que Lorena le diagnosticaron el síndrome de Ehlers-Danlos.
Para entonces, Lorena ya había renunciado a una carrera como presentadora de aire a causa de su salud. Hoy en día, ella no funciona en absoluto. Pero ella sigue siendo un modelo; un modelo a seguir. Después de años de frustración en busca de respuestas y tratamiento, que ahora habla de sus experiencias para ayudar a convertir el centro de atención en una condición incluso muchos médicos no han oído hablar. Ella cree que hay muchas más personas por ahí, al igual que ella, buscando desesperadamente respuestas.
También participa en la página de la conciencia del síndrome de Ehlers-Danlos y el grupo de Facebook, que conecta con otras personas y experiencias que intercambia y apoyo. A pesar de la evolución de su enfermedad y la falta de una cura, ella es optimista sobre el futuro.
Y eso es lo que hace Lorena verdaderamente hermoso: su pasión de vivir la vida en su totalidad, independientemente de lo que EDS ha tomado de ella y de su determinación para utilizar su experiencia para ayudar a otros.
