L’emiplegia si verifica normalmente durante la gravidanza, o molto rapidamente dopo la nascita.
I genitori sono fortunati ad avere alcuni momenti con il loro bambino prima che questa condizione cambia tutta la loro vita per sempre. Devastante non è una parola abbastanza forte per questa situazione.
Da 14 anni la famiglia Platt ha vissuto con emiplegia.
Vicky Platt la descrive come situazione di vita della sua famiglia, perché la condizione di sua figlia interessa davvero tutti. L’emiplegia limita drasticamente il movimento fisico su un lato del corpo. Fare compiti normali e quotidiani può richiedere una mano d’aiuto. Tutta la famiglia di Platt è coinvolta nel processo perché vogliono che la loro figlia viva la vita il più pienamente possibile. Chi non lo avrebbe fatto?
L’emiplegia limita drasticamente il movimento fisico su un lato del corpo. Fare compiti normali e quotidiani può richiedere una mano d’aiuto. Tutta la famiglia di Platt è coinvolta nel processo perché vogliono che la loro figlia viva la vita il più pienamente possibile. Chi non lo avrebbe fatto?
Vicky parla anche dell’importanza di trascorrere del tempo di qualità con il suo altro figlio, che non ha emiplegia. Anche se tanta parte di ogni giorno è presa dalla malattia, lei dice che deve ricordare che c’è anche una vita al di fuori di esso. Semplicemente difficile da trovare spazio per una pausa, ci devono essere momenti in cui la malattia non è la sua messa a fuoco primaria.
DOVREBBE VIVERE LA TUA FAMIGLIA, TROPPO.
Vicky dice che trova conforto sapendo che ci sono 30 milioni di altri americani che si occupano della vita con una malattia rara. Anche se ogni malattia è diversa, molte sfide sono le stesse. Attraverso forum online, gruppi di supporto, fundraisers e eventi, è stata in grado di connettersi con molti altri nella comunità di malattie rare.
Se ti senti solo nelle tue lotte, non abbiate paura di rivolgervi a qualcuno come Vicky, qualcuno che possa relazionarsi con la tua situazione in un livello diverso da quello dei tuoi amici. Ci sono altre famiglie là fuori come il vostro, e ci sono modi per gestire.
Leggi qui la storia di Platt.
