Les dijimos por qué la conferencia de este año iba a ser muy emocionante en nuestro anterior post, 2 razones por las que la Conferencia Nacional 2015 IDF es aún más emocionante.
Averigua cual es el nombre de la cebra del FDI
La Conferencia Nacional 2015 FID está sucediendo en Nueva Orleans, LA en este momento! Patient Worthy está siguiendo la conferencia #IDF2015NC viven en twitter para estar al día sobre las últimas noticias y resultados. [tweet id=”614465141862633473″ align=”right”]
La FDI ha estado animando a las personas que viven con una inmunodeficiencia primaria (PI) para crear y enviarle “Reel Stories“, testimonios en video; acerca de ser diagnosticado, que viven con una inmunodeficiencia primaria, el cuidado de alguna persona con una inmunodeficiencia primaria, mantener una actitud positiva – sólo videos de ellos mismos ser real y compartir su historia.
Algunos, como Andy dan consejos sobre cómo manejar la vida con una PI, mientras que otros hablan de su viaje al diagnóstico. Marissa expresa su frustración con sus síntomas, algunos de los desafíos que ella y su familia se ha enfrentado a aprender a manejar viviendo con Hyper IgE, y lo emocionada que estaba de asistir la conferencia FDI de este año.
Los videos pueden ser vistos en YouTube o en el sitio de la FDI (vinculado anteriormente) y hasta ahora la FID está suministrando a 82 Historias del carrete. La FDI ha organizado los videos también, así que si usted está en busca de una enfermedad de inmunodeficiencia primaria particular, es muy fácil de encontrar Historias del carrete por tipo de trastorno (ver más abajo) o por tipo de testimonio (por nombrar algunos):
Stories – Treatment Options – Lifestage – Be Your Own Advocate – Staying Positive – Healthy Lifestyle – Volunteer
Chronic Granulomatous Disease
Combined Immune Deficiency
Common Variable Immune Deficiency (CVID)
Hyper IgE
Hyper IgM
IgG Subclass
SCID
Selective IgA
Specific Antibody
XLA
No hemos conocido a todos todavía, pero animo a empezar!
Manténgase atento a nuestros próximos “Historias de carrete” Serie del anuncio!
Mientras tanto, cumplir con Mark y Jordan Leventhal, un padre y un hijo muy positiva y proactiva dúo de Ohio que viven con ICV. Juntos crearon un corto “Reel Story” para la promoción de la educación FDI, el positivismo, y la preparación – Jordan se está preparando para ir a la universidad!
