El 28 de Diciembre del 2018, a Oscar Saxelby-Lee, de cinco años, le diagnosticaron una forma rara y agresiva de leucemia. Ahora está en una carrera contra el tiempo para…
Síndrome de Quilomicronemia Familiar El síndrome de quilomicronemia familiar (FCS, por sus siglas en inglés) es una condición que se considera extremadamente rara. Se produce cuando la enzima llamada lipoproteína…
Según una historia de Gaucher Disease News, un estudio de un caso publicado recientemente sugiere que los casos de aneurisma de la arteria esplénica no se reportan en pacientes con…
Según una historia de Central Charts, la compañía biofarmacéutica Acceleron Pharma Inc. anunció recientemente que el candidato a fármaco experimental ACE-083 de la compañía obtuvo la designación de medicamento huérfano…
Según una historia de la Asociación de Distrofia Muscular (MDA), la organización junto con la Asociación Charot-Marie-Tooth (CMTA) ha otorgado una subvención por un total de $ 276,430 a un…
SOJIA SOJIA significa Artritis Idiopática Juvenil de Inicio Sistémico (JIV, por sus siglas en inglés). Es una forma muy grave de AIJ que causa dolor en las articulaciones, inflamación, fiebres…
Según una historia de EurekAlert !, un equipo de científicos ha descubierto una variación genética que puede causar esclerosis lateral amiotrófica. Esta variante actúa sobre una vía biológica que nunca…
De acuerdo con una historia de finanznachrichten.de, las compañías de biotecnología están comenzando a fijarse en el tratamiento de enfermedades mortales que carecen de opciones de tratamiento efectivas, incluidas algunas…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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