Como se informó originalmente en Cambridge Independent; El tratamiento de enfermedades raras está lleno de potencial. En parte, porque no hay muchos. Esto no es por falta de capacidad, sino…
Como se informó originalmente en Medscape; muchos pacientes con enfermedades raras conocen la frustración de no tener medicamentos o tratamientos disponibles para su enfermedad. El 95% de los pacientes con…
Oliver Sacks es querido por sus libros más vendidos que detallan estudios de casos de trastornos neurológicos raros. Sacks creó un nicho cuando combinó su trabajo como neurólogo con cuentos…
Los NA informaron en The Guardian, en la Universidad de Bath, que los científicos han creado una tecnología innovadora para el futuro de la medicación: células nerviosas artificiales o neuronas…
Cuando Jordan Berkhoudkt estaba en la escuela secundaria, comenzó a sentir dolor que no pudieron encontrar una manera de aliviar. No pudo obtener un diagnóstico preciso de los médicos de…
Como se informó originalmente en NBC News, Mitchel Herndon era ingenioso, deportivo y muy cercano a sus hermanos. A los 19 años, comenzó a estudiar como estudiante de primer año…
Como se informó originalmente en Medical Xpress, la "camisa inteligente" es una camisa cómoda para la vida diaria que también funciona como tecnología portátil. La camisa está equipada con sensores…
Cuando tiene una enfermedad rara, sabe que la forma en que afecta su vida va mucho más allá de los síntomas enumerados en WebMd. Completa los planes para el fin…
El Viernes, la cantante y compositora de renombre internacional Sia tuiteó: "Hola, estoy sufriendo de dolor crónico, una enfermedad neurológica, ehlers danlos y solo quería decirles a aquellos de ustedes…
Como informó originalmente EurekAlert, la investigación del trastorno gastrointestinal eosinofílico recibirá un impulso con la renovación de una subvención de $7.57 millones administrada durante cinco años otorgada al Centro Médico…
Se ha publicado una nueva investigación clínica conjunta con un recordatorio a los pacientes con hiperoxaluria primaria tipo 2 (PH2) para que cumplan con los requisitos relativos a los procedimientos…
Los genes mismos son un descubrimiento relativamente nuevo, encontrado hace solo un siglo. La terapia génica, un procedimiento médico que altera los genes para tratar la enfermedad, se encuentra en…
Como se informó en 17 Magazine, a los 17 años, Billie Eilish se ha convertido rápidamente en una gran celebridad con su vida catapultada al ojo público. Parte de ser…
Como se informó originalmente en el Washington Post: muchos padres de niños con enfermedades raras están familiarizados con la agonía del misterio que rodea las condiciones médicas de sus hijos.…
Como se informó en Cystic Fibrosis News Today, una nueva combinación de medicamentos creada para la Fibrosis Quística, una combinación de elexacaftor, tezacaftor y Kalydeco de Vertex ha recibido una…
Originalmente publicado en la revista People, una familia luchó durante años para descubrir qué le estaba sucediendo a su hijo, Cohen Bramlee, quien durante años recibió sus nutrientes de una…
Como se informó en la revista Forbes, los investigadores de la Universidad de Pensilvania están explorando una nueva herramienta para alentar a los pacientes a cumplir con las recomendaciones de…
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La confianza es vital cuando se trata de atención médica. Las personas ponen sus preguntas y reparos más importantes en manos de los médicos y el personal médico y esperan…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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