Como se informó en la BBC; A Aaron Bradley le preocupa que volver al trabajo ponga en peligro la salud de su hijo. Esto sigue a la decisión del gobierno…
Según lo informado por Human Rights Watch; En Mozambique, una organización de base para apoyar a las personas con albinismo está utilizando murales para difundir la conciencia y una imagen…
Según Newswise; en una nueva revisión de estudios que analizaron 36 estudios sobre el virus COVID-19 encontró que casi una de cada cinco personas con COVID-19 solo muestra síntomas gastrointestinales,…
Como se informó en CBS News, las hermanas Izzy y Ailbhe Keane tuvieron la gracia de nacer con un compañero natural en el crimen. Su talento creativo y su ojo…
Un estudio reciente en Frontiers in Neurology publicó hallazgos sobre cambios cerebrales en pacientes con la enfermedad de Charcot Marie Tooth tipo 1A, una enfermedad neurológica rara que afecta los…
Como se informó en Cushing's Disease News; una mujer diagnosticada con enfermedad de Cushing a través del análisis de cortisol del cabello se está utilizando como un estudio de caso…
Como se informó en Biospace, la Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD) acaba de abrir el registro para que los pacientes participen en un estudio de historia natural sobre la…
J.G. Jones es un renombrado dibujante de cómics, que ilustra portadas de amadas novelas de superhéroes como Batman y Robin, Doc Savage y Frankenstein. Probablemente ha trabajado para todas las…
As reported in Biospace; Probablemente sepa que se usa una cinta púrpura para conmemorar el cáncer, rosa para el cáncer de mama y naranja para la leucemia. Sin embargo, ¿qué…
Como se informó en BioSpace; Hoy, Biocryst Pharmaceuticals ha recibido un impulso para avanzar en su trabajo de explorar los méritos de un posible tratamiento oral para la HPN. La…
Como se informó en Parkinson's News Today, tres equipos de investigación están listos para profundizar en el desarrollo de una herramienta de diagnóstico potencial para diagnosticar el Parkinson, una oportunidad…
Según lo informado por la Fundación Nacional de Hemofilia, los investigadores buscan comprender lo que los pacientes con dolor crónico necesitan y desean, para que el tratamiento sea más seguro…
Según lo publicado por la Administración de Alimentos y Medicamentos; La FDA de EE. UU. Acaba de aprobar la primera terapia aprobada por la FDA derivada de cannabis (Epidiolex, una…
Cuando Trey Kearns tenía dos años, tenía una picazón terrible. Su picazón no era como la tuya, estaba dentro del cuerpo, lo que significa que es una picazón que no…
Como se informó en Medical Xpress, los investigadores están estudiando cómo los pacientes que utilizan bisfosofonatos como parte de un régimen de tratamiento para evitar fracturas asociadas a la osteoporosis…
¿Qué es el Síndrome de Alagille?, ¿es fatal?, ¿cómo se diagnostica? y ¿cómo conectar con más pacientes? Estas son las 4 preguntas más importantes que tienes que responder si a…
Mientras COVID-19 se apodera del mundo, los científicos lo persiguen para encontrar el espectro completo de efectos mientras interactúa con la bioquímica humana. Si bien es conocido por su tos…
Un medicamento cannabinoide que utiliza un ingrediente no psicoactivo del cannabis para tratar formas raras de epilepsia ahora se ha recategorizado como un medicamento de la lista 5 en el…
David Fajgenbaum marca la línea entre el paciente y el médico. Después de crecer con un médico como padre, Fajgenbaum decidió seguir sus pasos. Sus lecciones más importantes no vinieron…
Un estudio en el Journal of Movement Disorders sobre pacientes con enfermedad de Parkinson ha encontrado una relación entre la vida sedentaria y la dificultad de atención. El ejercicio es…
Como se informó en BioSpace; La Administración de Drogas y Alimentos de los Estados Unidos (FDA, por sus siglas en Inglés) ha otorgado una designación de terapia innovadora, una revisión…
En los Estados Unidos de Atención, Catherine Jacobson cuenta su historia de haber nacido en Corea del Sur con albinismo OCA1A que la hizo ser legalmente ciega, ser adoptada por…
Como se informó en Multiple Sclerosis News Today, Jessie Ace cuenta la historia de recibir su diagnóstico de esclerosis múltiple a los 22 años. Ella escribió: "Odio las agujas". Ella…
Para Emma, la peor parte de recibir su diagnóstico de espondilitis anquilosante no fue adaptarse al dolor constante, perder el aliento durante cinco minutos de pie, estar demasiado cansada para…
En una historia de MedCity News, mientras algunos estudios se paralizan con las restricciones de coronavirus, algunos del mundo médico está utilizando las nuevas limitaciones para formular soluciones creativas para…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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