Como se informó en Med Gadget, la compañía Medtech '11 Health' ha hecho que la atención médica virtual sea asequible esta temporada de cuarentena, proporcionando a los pacientes con trastornos…
Como se informó en Vox, Amber Freed se puso en movimiento cuando se enteró de que el trastorno genético de su hijo Maxwell lo convirtió en el número 34 del…
Como se informó en Liverpool Echo; Faye tenía solo 12 años y comenzó a tener dificultades para caminar. No se dio cuenta de que era su primer encuentro con la…
Las últimas décadas han visto un progreso significativo en lo que respecta a la atención médica para enfermedades raras. Las tareas que los doctores una vez esclavizados fueron transformadas con…
El embarazo de Brooke Ramirez con su primera hija fue según lo planeado, y su nueva bebé Trinity superó sus hitos de desarrollo. No fue hasta que tuvo cinco meses…
Según la fuente del Washington Post, la cobertura de COVID-19 ha estado difundiendo las noticias: las personas con muchas discapacidades tienen miedo y debemos cuidarlas. Para muchos, la amenaza de…
Como se informó en el blog CCAKids, el contagio del 2020 ha impuesto un nuevo conjunto extraño de reglas y precauciones para salir de la casa. La última recomendación de…
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Como se informó en Chicago Reader; a veces, la única forma de lidiar con horrores de salud insuperables es reír. Al menos así es como lo manejó Ben Byer, ya…
Judy había estado viviendo un estilo de vida activo después de retirarse como asistente de biblioteca para las Escuelas Públicas de Portland durante 30 años. Siguió con su amor de…
Como se informó originalmente en Biospace, la enfermedad de Cushing, una enfermedad debida al exceso de cortisol, recientemente ha tenido su primera opción de tratamiento aprobada por la FDA para…
Según una historia de Biospace, en Palo Alto, la compañía de IA Emedgene planea sumergirse en ayudar a los no diagnosticados con su nueva iniciativa de enfermedades raras. La compañía…
Como se informó originalmente en News Medical, un nuevo estudio sugiere que la cirugía bariátrica de bypass gástrico puede ser el tratamiento más efectivo para la enfermedad del hígado graso…
Durante gran parte de la historia de la humanidad, muchos trastornos genéticos fueron aceptados como incurables, y su aparición rápida acabaría con la vida de los pacientes antes de que…
Como se informó originalmente en Euronews, existe un suministro limitado de medicamentos caros para enfermedades raras, por lo que puede ser difícil priorizar qué pacientes tendrán sus vidas salvas cuando…
Como se informó originalmente en PR Week; La compañía farmacéutica Takenda se ha unido a una gran cantidad de grupos de pacientes raros para crear la campaña 'Yo soy el…
Como se informó originalmente en Mayo Clinic, la Dra. Veronique Belzil se dio cuenta de que quería dejar su trabajo como psicóloga para encontrar una cura para la esclerosis lateral…
Como se informó originalmente en Discover Magazine, Huda Zoghbi tomó una ruta inesperada para ganar el Premio Breakthrough in Life Sciences (Avances en Ciencias de la Vida) en el 2017…
Kennedie, de dos años y medio hija de Emily Knakmuhs, acababa de pasar un par de años difíciles. Cuando nació, su familia notó que no estaba creciendo, pero su pediatra…
Como se informó originalmente en Smart Parenting; Muchas familias con enfermedades raras luchan por mantenerse al día con su régimen de atención médica, ya que las nuevas restricciones impiden que…
Como se informó originalmente en Global News., La adolescente de Nuevo Brunswick, Mackenzie Walsh, cumplirá 16 años esta semana, pero no quiere un automóvil o una dulce fiesta de 16.…
As originally reported in Fabry Disease News, the potentially fatal genetic disorder Fabry disease can be diagnosed most effectively in infancy by newborn screening programs. Al identificar la enfermedad temprano,…
Como se informó originalmente en Porphyria News, las enfermedades raras han sido históricamente olvidadas por la medicina tradicional; su naturaleza oscura y a menudo genética les hizo carecer de prioridad,…
Como se publicó originalmente en Cream Crackered Blog,los primeros días de cuarentena pueden parecer vacaciones. Finalmente, tienes una excusa para decir que no, quedarte en casa y mirar reality shows,…
Los cigarrillos han sido reenvasados para el siglo XXI. El nuevo pasatiempo milenario es el vapeo, un dispositivo electrónico que calienta una solución licuada de nicotina o THC que se…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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