Selon un article de Ankylosing Spondylitis News, une étude récente a révélé que la moxibustion, une forme de thermothérapie, pouvait apporter des avantages à court terme aux patients atteints de…
PPE La protoporphyrie érythropoïétique (PPE) est une maladie rare causant une sensibilité à la lumière extrême. Cette sensibilité est si extrême qu'il est extrêmement difficile pour les patients d'être dehors…
Un récent communiqué de presse de Fulcrum Therapeutics, une société de biotechnologie basée au Massachusetts, a annoncé les résultats préliminaires de son essai clinique de phase 1 sur le losmapimod…
Selon un article de abc.net.au, Darren Bullock a pris beaucoup d’âge – au moins, pour un patient atteint de fibrose kystique. Il a 44 ans et ses poumons fonctionnent à…
Parfois, les maladies rares sont si rares qu'elles sont aussi uniques que l'individu qui en est atteint. Un tel enfant souffrait d'une maladie neurodégénérative mortelle, et sa famille savait qu'elle…
Selon un article de BioSpace, un projet mondial appelé Trajectory Analysis Project a récemment publié une étude où on a utilisé une évaluation ambulatoire appelé North Star Ambulatory Assessment (NSAA),…
Nous croyons Les patients atteints de maladies rares sont des personnes et non un diagnostic. Grâce à l’éducation, à la sensibilisation et à l’humour, nous aidons les patients, les soignants et les personnes de soutien en fournissant des nouvelles et des histoires pertinentes et souvent inspirantes.
Nos objectifs sont de partager des histoires, de cultiver une communauté forte, de fournir les dernières découvertes médicales, de connecter les gens et de produire des informations pionnières pour les patients. Aidez-nous à atteindre ces objectifs en nous parlant un peu de vous!
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