Actuellement, plus de 200 mutations différentes sont liées au développement de la dystrophie maculaire vitelliforme de Best (DMVB, ou maladie de Best). Mais si certains traitements peuvent traiter certaines…
Selon un article du blog CureDuchenne, le Dr Kevin Flanigan du Nationwide Children's Hospital (un hôpital aux États-Unis dans l'Ohio) a récemment administré à deux patients atteints de myopathie de…
Selon un article de GlobeNewswire, la société biopharmaceutique GW Pharmaceuticals plc a récemment annoncé que sa solution de CBD prise par voie orale, l’Epidiolex®, a récemment été autorisée comme traitement…
Des chercheurs ont découvert des résultats surprenants après avoir mené de nouvelles études sur le syndrome de fatigue chronique (EM / SFC) et la fibromyalgie (FM). Selon un rapport…
La désignation de maladie pédiatrique rare vient d'être accordée par la FDA (Agence américaine des produits alimentaires et médicamenteux) à une thérapie expérimentale de la malformation lymphatique (ML). Cette thérapie…
Nous croyons Les patients atteints de maladies rares sont des personnes et non un diagnostic. Grâce à l’éducation, à la sensibilisation et à l’humour, nous aidons les patients, les soignants et les personnes de soutien en fournissant des nouvelles et des histoires pertinentes et souvent inspirantes.
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