от Лорен Тейлор из In The Cloud Copy Спинальная мышечная атрофия или СМА - это заболевание, которое поражает центральную нервную систему пациента, периферическую нервную систему и скелетные мышцы или произвольные…
Я хотел бы поделиться своими мыслями для тех из нас, кто страдает депрессией, этим в основном невидимым психическим заболеванием, которое в худшем случае может сделать нас неспособными встать с постели…
Согласно сообщению Newswise, первые результаты недавнего клинического испытания 1/2 фазы выявили потенциал экспериментального лечения, которое тестировалось для новообразований из бластных плазмоцитоидных дендритных клеток (ОБПДК), редкой формы рака крови. Исследовательская терапия называется…
Согласно сообщению blogs.biomedcentral.com, исследовательский проект SCOPE H2020 был посвящен влиянию скрининга на хронические заболевания почек у пожилых людей в ЕС. В исследование были включены семь стран Европы, а также Израиль.…
За последнее десятилетие было обнаружено больше информации о внезапной неожиданной смерти при эпилепсии (СВСЭП), хотя многое еще предстоит сделать. Хотя первоначально исследователи считали, что это заболевание встречается крайне редко, особенно…
Когда родился Камден Рау, его родители сразу поняли, что он столкнулся с какой-то проблемой со здоровьем. По словам отца Камдена, Стивена, который говорил с Wink News, череп Камдена слился воедино.…
Согласно пресс-релизу Inovio Pharmaceuticals, биотехнологическая компания официально ввела дозу первому пациенту в рамках своего клинического испытания 1/2 фазы, которое будет тестировать исследуемый терапевтический кандидат компании INO-3107 в качестве потенциального средства лечения…
FDA недавно одобрило DANYELZA для лечения нейробластомы у детских пациентов в возрасте старше одного года и взрослых пациентов с рефрактерной или рецидивирующей нейробластомой. Это одобрение было получено после того, как…
Все мы знаем, что ранняя диагностика рака означает лучшие результаты для пациентов. Также важно отслеживать распространение рака у уже диагностированных пациентов. Если мы сможем наблюдать, как рак начинает распространяться на…
Известно, что кишечные бактерии играют роль в ряде заболеваний, таких как воспалительное заболевание кишечника, ревматоидный артрит и т. д. Новое исследование обнаружило связь между этими бактериями и рассеянным склерозом (РС).…
Закон об Орфанных Препаратах появился в 1983 году как стимул для фармацевтических компаний, которые работали над разработкой методов лечения редких заболеваний. Поскольку редкие заболевания - это редко хорошо, выбор работы…
Недавно FDA расширило показания к лечению гаврето (пралсетиниб). Согласно MedPage Today, препарат ранее был показан для лечения пациентов с раком легких со слиянием генов RET. Теперь эта терапия также одобрена…
В недавнем пресс-релизе биофармацевтическая компания Akari Therapeutics («Akari») объявила о публикации данных по интравитреальному nomacopan для пациентов с аутоиммунным увеитом. Данные были получены в результате двухлетнего исследования, в течение которого…
В начале декабря биотехнологическая компания Aeglea BioTherapeutics, Inc. («Aeglea») объявила, что ее препарат ACN00177 получил от FDA Статус Редких Детских Заболеваний для лечения гомоцистинурии. Если этот препарат в конечном итоге…
Во многих сферах жизни общества, от здравоохранения до крупного бизнеса, компании обращаются к искусственному интеллекту (ИИ) для решения насущных проблем. В медицинской сфере исследователи недавно разработали автоматизированный ресурс искусственного интеллекта…
Добро пожаловать в Редкий Класс (Rare Classroom), новую серию от нашей компании Patient Worthy. Редкий Класс предназначен для любознательного читателя, который хочет узнать о некоторых из самых редких и загадочных…
По состоянию на 20 ноября Zokinvy был одобрен FDA для лечения синдрома прогерии Хатчинсона-Гилфорда (прогерии) и некоторых других прогероидных ламинопатий у пациентов в возрасте от одного года и старше. Это…
от Лорен Тейлор из In The Cloud Copy Нейродегенерация, связанная с пантотенаткиназой, или PKAN, является редким наследственным заболеванием, при котором у пораженного ребенка наблюдается прогрессирующая дегенерация в определенных частях центральной…
27 ноября биотехнологическая компания Vertex Pharmaceuticals Inc. («Vertex») объявила об одобрении SYMKEVI и KALYDECO для лечения детских пациентов с муковисцидозом (МВ), сообщает GuruFocus. Европейская комиссия (ЕК) одобрила использование этой терапевтической…
Соединенные Штаты борются с эпидемией ожирения. Поэтому очень важно понимать распределение жира в организме и его влияние на лечение. Недавняя статья в Healio предполагает, что гормональный компонент жировой ткани (висцеральная…
Согласно сообщению ANCA Vasculitis News, недавнее исследование показало, что мониторинг изменений аутоантител, нацеленных на белок PR3, полезен для прогнозирования ремиссии АНЦА-васкулита после лечения или будущего рецидива симптомов. В исследовании использовался…
На протяжении всего 2020 года в нашей жизни доминировал COVID-19, новый коронавирус, связанный с 64,5 миллионами случаев заболевания и 1,49 миллионами смертей по всему миру. Только в Соединенных Штатах насчитывается…
Американский Колледж Ревматологии представил новые результаты 5 ноября 2020 года на своей виртуальной конференции. Они обнаружили, что у пациентов с АНЦА-ассоциированным васкулитом (ААВ) гипотиреоз связан с положительной миелопероксидазой (MПO). Они…
Исследование, опубликованное в журнале Neurology, обнаружило способ улучшить тестирование аутоантител у пациентов с миастенией (МГ). Проблема, с которой сталкиваются врачи и пациенты, - это ложноположительные результаты при нервно-мышечных или аутоиммунных…
Часть Национальных Институтов Здравоохранения (NIH), Национального Института Здоровья Детей и Развития Человека Юнис Кеннеди Шрайвер (NICHD) и компания SteroTherapeutics заключили Соглашение о Совместных Исследованиях и Разработках (CRADA) в попытке протестировать…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor — ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
© Copyright Patient Worthy
Sign Up With a Patient Worthy Account and Share Your Rare Story
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
