Он Провел Свои Последние Годы, Документируя Свой БАС в Документальном Фильме, Отмеченном Наградами
Source: Pixabay

Он Провел Свои Последние Годы, Документируя Свой БАС в Документальном Фильме, Отмеченном Наградами

Как сообщается в Chicago Reader; иногда единственный способ справиться с непреодолимыми ужасами здоровья - это смеяться. По крайней мере, так поступил Бен Байер, когда он начал беззаботно, но правдиво документировать…

Продолжить чтение Он Провел Свои Последние Годы, Документируя Свой БАС в Документальном Фильме, Отмеченном Наградами
Исследование: Синдром Фелти Проявляется По-Разному у Пациентов Детского Возраста
source: pixabay.com

Исследование: Синдром Фелти Проявляется По-Разному у Пациентов Детского Возраста

Согласно исследованию, опубликованному в BMC Pediatrics, редкое заболевание, известное как синдром Фелти, в основном поражает взрослых в возрасте от 50 до 70 лет, но в очень редких случаях оно может…

Продолжить чтение Исследование: Синдром Фелти Проявляется По-Разному у Пациентов Детского Возраста

Генная Инженерия: Документальный Фильм Компании PBS «Ген» в Эфире 14 апреля 2020 г.

Фильм из двух частей «Ген», документальный фильм от PBS ( американская некоммерческая служба телевизионного вещания), выйдет в эфир 14 апреля 2020 года. Фильм Кена Бернса основан на книге с тем…

Продолжить чтение Генная Инженерия: Документальный Фильм Компании PBS «Ген» в Эфире 14 апреля 2020 г.
Работа с Редкими Заболеваниями и COVID-19: Национальная Организация по Редким Заболеваниям Призывает Вас Оставаться Сильным
source: pixabay.com

Работа с Редкими Заболеваниями и COVID-19: Национальная Организация по Редким Заболеваниям Призывает Вас Оставаться Сильным

Если вы волнуетесь или беспокоитесь из-за COVID-19, вы не одиноки. Если интерес о пересечении редких заболеваний и COVID-19 только усиливает эту тревогу, тогда, мы тоже с вами. Но, согласно данным…

Продолжить чтение Работа с Редкими Заболеваниями и COVID-19: Национальная Организация по Редким Заболеваниям Призывает Вас Оставаться Сильным
Распространение Любви Во Всем Мире: Юная Пациентка с Нейрофиброматозом Работает Над Уменьшением Тревоги о COVID-19
source: pixabay.com

Распространение Любви Во Всем Мире: Юная Пациентка с Нейрофиброматозом Работает Над Уменьшением Тревоги о COVID-19

Согласно данным от Wexford People, 8-летняя Миа-Лили Раттл хочет поделиться надеждой с людьми по всему миру. Девушка с нейрофиброматозом была очень огорчена из-за воздействия COVID-19. Поэтому она спросила свою маму,…

Продолжить чтение Распространение Любви Во Всем Мире: Юная Пациентка с Нейрофиброматозом Работает Над Уменьшением Тревоги о COVID-19
Что Делать и Куда Идти: Отмечая День Осведомленности о Синдроме Мебиуса
source: pixabay.com

Что Делать и Куда Идти: Отмечая День Осведомленности о Синдроме Мебиуса

24 января - День Осведомленности о Синдроме Мебиуса! Давайте лучше узнаем то, что такое синдром Мебиуса и что мы можем сделать, чтобы повысить осведомленность в этот день (и весь год!).…

Продолжить чтение Что Делать и Куда Идти: Отмечая День Осведомленности о Синдроме Мебиуса
Новый Препарат для Лечения Гиперфагии у Пациентов с Синдромом Прадера-Вилли
Source; Pexels.com

Новый Препарат для Лечения Гиперфагии у Пациентов с Синдромом Прадера-Вилли

Гиперфагия - это крайняя степень голода и одержимость едой, и это симптом синдрома Прадера-Вилли. В то время как многие другие симптомы этого заболевания лечатся, этот симптом нет, и это может…

Продолжить чтение Новый Препарат для Лечения Гиперфагии у Пациентов с Синдромом Прадера-Вилли
Экспериментальный Препарат Доказал, что Превосходит Экулизумаб в Лечении Пароксизмальной Ночной Гемоглобинурии
source: pixabay.com

Экспериментальный Препарат Доказал, что Превосходит Экулизумаб в Лечении Пароксизмальной Ночной Гемоглобинурии

Согласно статьи от BioSpace, биофармацевтическая компания Apellis Pharmaceuticals, Inc. недавно объявила о результатах 3-й фазы своего клинического испытания , в рамках которого проводилось исследование экспериментального препарата pegcetacoplan в качестве средства…

Продолжить чтение Экспериментальный Препарат Доказал, что Превосходит Экулизумаб в Лечении Пароксизмальной Ночной Гемоглобинурии
Новые Методы Лечения Болезни ЛАМ и Ангиофибромы Лица от Компании AI Therapeutics
source: pixabay.com

Новые Методы Лечения Болезни ЛАМ и Ангиофибромы Лица от Компании AI Therapeutics

AI Therapeutics - это биофармацевтическая компания, которая создала платформу искусственного интеллекта, которая предназначена для выявления соответствия лекарств новым показаниям. Эта платформа, названная Guardian Angel, соответствует четырем препаратам по показаниям, все…

Продолжить чтение Новые Методы Лечения Болезни ЛАМ и Ангиофибромы Лица от Компании AI Therapeutics

FDA в Шестой Раз Предоставляет Статус Орфанного Препарата для CLR 131 от Компании Cellectar

Биофармацевтическая компания Cellectar Biosciences недавно объявила, что FDA предоставило Статус Орфанного Препарата (Orphan Drug Designation (ODD)) низкомолекулярному конъюгату фосфолипидного лекарственного средства, CLR 131, для лечения лимфоплазмоцитарной лимфомы. ODD предоставляется FDA…

Продолжить чтение FDA в Шестой Раз Предоставляет Статус Орфанного Препарата для CLR 131 от Компании Cellectar
 После Начала Клинических Испытаний Жизнь Пациента с Рассеянным Склерозом Изменилась
source: pixabay.com

 После Начала Клинических Испытаний Жизнь Пациента с Рассеянным Склерозом Изменилась

Согласно статьи от OMRF, Тоня Мартин выглядела ужасно после того, как у нее обнаружили рассеянный склероз. Это случилось с ней в 2010 году, и вскоре она начала лечение. Но из-за…

Продолжить чтение  После Начала Клинических Испытаний Жизнь Пациента с Рассеянным Склерозом Изменилась
Женщина с Поликистозом Почек Нашла Идеального Донора: Её Муж, После 51 Года Супружества 
source: pixabay.com

Женщина с Поликистозом Почек Нашла Идеального Донора: Её Муж, После 51 Года Супружества 

Рэйчел Уитстон из агенства In The Cloud Copy Пегги Ниппер боролась с поликистозом почек (ПБП). Ее почки начинали отказывать после развития многочисленных кист. Часто бывает трудно найти донора почек, но…

Продолжить чтение Женщина с Поликистозом Почек Нашла Идеального Донора: Её Муж, После 51 Года Супружества 
Новый Метод Лечения Тиреоидной Офтальмопатии Одобрен FDA
source: pixabay.com

Новый Метод Лечения Тиреоидной Офтальмопатии Одобрен FDA

Согласно статьи от Biospace, фармацевтическая компания Horizon Therapeutics plc недавно объявила, что Управление по Санитарному Надзору за Качеством Пищевых Продуктов и Медикаментов США (FDA) утвердило препарат компании Teprotumumab-trbw (продается под…

Продолжить чтение Новый Метод Лечения Тиреоидной Офтальмопатии Одобрен FDA
Шесть Советов по Внешнему Виду Людей Живущих с Редким и/или Хроническим Заболеванием
source: pixabay.com

Шесть Советов по Внешнему Виду Людей Живущих с Редким и/или Хроническим Заболеванием

Внешний Вид В современном мире негативное изображение тела, к сожалению, очень распространено. Исследования показали, что эта тенденция наблюдается у женщин и мужчин, как у детей, так и у взрослых. Это…

Продолжить чтение Шесть Советов по Внешнему Виду Людей Живущих с Редким и/или Хроническим Заболеванием
Начался Набор Пациентов на 3 Этап Нового Испытания для Лечения Рецессивного Дистрофического Буллёзного Эпидермолиза 
source: pixabay.com

Начался Набор Пациентов на 3 Этап Нового Испытания для Лечения Рецессивного Дистрофического Буллёзного Эпидермолиза 

3 Этап Нового испытания В Стэнфордском университете, в этом году, скоро начнется 3 этап нового исследования.  Компания Abeona Therapeutics ждала одобрения IRB, чтобы начать испытание, и они только что объявили…

Продолжить чтение Начался Набор Пациентов на 3 Этап Нового Испытания для Лечения Рецессивного Дистрофического Буллёзного Эпидермолиза 
Аутизм и Синдром Туретта Могут Иметь Генетическую Связь
source: pixabay.com

Аутизм и Синдром Туретта Могут Иметь Генетическую Связь

Рэйчел Уитстон из агенства In The Cloud Copy Новое исследование Университета Ланкастера показывает генетические изменения, которые характерны как для аутизма, так и для синдрома Туретта. Ранние исследования показывают, что кетамин…

Продолжить чтение Аутизм и Синдром Туретта Могут Иметь Генетическую Связь
Семья Подает в Суд на Чиновников Тюрьмы После «Преднамеренного Равнодушия» в Связи с Гибелью Человека от Болезни Аддисона
source: pixabay.com

Семья Подает в Суд на Чиновников Тюрьмы После «Преднамеренного Равнодушия» в Связи с Гибелью Человека от Болезни Аддисона

Рэйчел Уитстон из агенства In The Cloud Copy Джастину Стуффлибин было 27 лет, когда он умер после того, как его отвезли в Западный Приемный, Диагностический и Исправительный Центр штата Миссури…

Продолжить чтение Семья Подает в Суд на Чиновников Тюрьмы После «Преднамеренного Равнодушия» в Связи с Гибелью Человека от Болезни Аддисона
Ассоциация Мышечной Дистрофии Выделила Более $ 1 млн. На Генную Терапию Атаксии Фридрейха
source: pixabay.com

Ассоциация Мышечной Дистрофии Выделила Более $ 1 млн. На Генную Терапию Атаксии Фридрейха

Согласно объявлению Ассоциации Мышечной Дистрофии, организация недавно выделила в общей сложности 1 076 232 долл. США на финансирование программы MDA Venture Philanthropy (MVP) для фармацевтической компании AavantiBio, которая в настоящее…

Продолжить чтение Ассоциация Мышечной Дистрофии Выделила Более $ 1 млн. На Генную Терапию Атаксии Фридрейха

Канада Рассматривает Расширить Право на Смерть с Медицинской Помощью

Как первоначально сообщалось в CBC News, Канада принимает решение о новых параметрах для медицинской помощи при смерти, легализованных в 2016 году. С момента легализации 6700 канадцев воспользовались этой услугой и…

Продолжить чтение Канада Рассматривает Расширить Право на Смерть с Медицинской Помощью
Гипербарический Кислород: Уникальный Метод Лечения Пациентов
source: pixabay.com

Гипербарический Кислород: Уникальный Метод Лечения Пациентов

Согласно статьи из Michigan Medicine Headlines, «Domino's Farms» является центром домашнего лечения с уникальными возможностями: Мичиганская Медицинская Клиника Комплексного Лечения. Одним из специальных предложений этой клиники является многоместная гипербарическая кислородная камера.…

Продолжить чтение Гипербарический Кислород: Уникальный Метод Лечения Пациентов
Новое Исследование Может Привести к Лечению Судорог при Синдроме Ангельмана
source: pixabay.com

Новое Исследование Может Привести к Лечению Судорог при Синдроме Ангельмана

Приступы являются распространенным симптомом синдрома Ангельмана (АС), и причина этих приступов была неизвестна в течение длительного времени. Этот недостаток знаний делал невозможным лечение этого симптома. Новое исследование обнаружило ионный канал…

Продолжить чтение Новое Исследование Может Привести к Лечению Судорог при Синдроме Ангельмана
Пять Изменений, Которые Пациенты Надеются Увидеть в Мире Здравоохранения
source: pixabay.com

Пять Изменений, Которые Пациенты Надеются Увидеть в Мире Здравоохранения

В День Мартина Лютера Кинга-младшего люди с редкими заболеваниями озвучили некоторые свои мечты, которые у них есть для индустрии здравоохранения. Со всеми событиями за многие годы многие надеются, что их…

Продолжить чтение Пять Изменений, Которые Пациенты Надеются Увидеть в Мире Здравоохранения
Как Международная Медицинская Совместная Работа Спасла Пациента с Дефицитом USP18 на Первых Неделях Жизни
source: pixabay.com

Как Международная Медицинская Совместная Работа Спасла Пациента с Дефицитом USP18 на Первых Неделях Жизни

На протяжении большей части истории человечества многие генетические расстройства считались неизлечимыми, и их быстрое начало неизбежно уносило жизни пациентов, прежде чем они имели шанс на жизнь. Тем не менее, 21-й…

Продолжить чтение Как Международная Медицинская Совместная Работа Спасла Пациента с Дефицитом USP18 на Первых Неделях Жизни
История Райли: Диагноз Синдрома Циклической Рвоты Принес Поддержку от Сообщества
source: pixabay.com

История Райли: Диагноз Синдрома Циклической Рвоты Принес Поддержку от Сообщества

Правильный диагноз часто трудно получить, особенно для редкого заболевания. Симптомы могут быть отнесены к более распространенным заболеваниям, или они могут быть полностью не учтены. Райли Лоусон, 14-летняя девушка из Флориды,…

Продолжить чтение История Райли: Диагноз Синдрома Циклической Рвоты Принес Поддержку от Сообщества
Поиск Причины Заболевания Легких при Системном Ювенильном Идиопатическом Артрите
source: pixabay.com

Поиск Причины Заболевания Легких при Системном Ювенильном Идиопатическом Артрите

Согласно недавней статье в обзоре MedPage Today на конец 2019 года, количество опасных для жизни заболеваний легких у пациентов с системным ювенильным идиопатическим артритом (СЮИА) увеличивается. Для СЮИА характерны высокая…

Продолжить чтение Поиск Причины Заболевания Легких при Системном Ювенильном Идиопатическом Артрите