В некотором смысле гистиоцитоз клеток Лангерганса (LCH) всегда был загадкой для врачей. Как редкое мультисистемное заболевание, LCH может поражать кожу, легкие, костный мозг, селезенку или практически любой другой орган. По…
Близнецы всегда были тем, что интригует мир, интригует людей и, безусловно, вызывает любопытство. Братство, идентичность и все, что между ними - рождение близнецов - источник восхищения. Но почему мы должны…
Фонд CureGRIN исследует новый симптом нарушений GRIN, группы редких генетических заболеваний, которые вызывают широкий спектр физических и интеллектуальных симптомов. Этот новый симптом, называемый нейроштормами, характеризуется большими зрачками, учащенным сердцебиением, потоотделением…
Профессиональные музыканты обычно практикуют несколько часов каждый день, но это не относится к Ризу Джейкобу, 29 лет, из Манчестера. Британская Daily Mail недавно опубликовала статью о Ризе, который, как считается,…
Добро пожаловать в Редкий Класс (Rare Classroom), новую серию от нашей компании Patient Worthy. Редкий Класс предназначен для любознательного читателя, который хочет узнать о некоторых из самых редких и загадочных…
Согласно MedPage Today, данные предварительного исследования SHR0302, исследуемого ингибитора киназы 1 (JAK1), показали перспективность лечения пациентов с атопическим дерматитом (AD) от умеренной до тяжелой степени. После лечения у более чем…
Ветеринарные офтальмологи из Ветеринарной Школы Медицины Пенсильвании обнаружили, что ВАЛ у людей имитирует тот же тип заболевания как и у собак. Согласно недавней статье в Science Daily, специалисты по зрению…
В 2006 году было выявлено и названо новое редкое заболевание, поражающее однояйцевых близнецов. Последовательность полицитемии при анемии близнецов (TAPS) изменила восприятие осложнений у монохориальных близнецов. Это начало переопределять то, что…
Существует два типа остеосаркомы, редкого рака кости: локализованный или метастазирующий. Если рак локализован или в одной области, 5-летняя выживаемость составляет около 70-75%. Однако, как только он распространяется, эта выживаемость, к…
Добро пожаловать в Редкий Класс (Rare Classroom), новую серию от нашей компании Patient Worthy. Редкий Класс предназначен для любознательного читателя, который хочет узнать о некоторых из самых редких и загадочных…
Клинические испытания могут дать исчерпывающее представление о возможных вариантах лечения и результатах для пациентов. В настоящее время биофармацевтическая компания Protagonist Therapeutics, Inc. («Protagonist») работает над изучением эффективности русфертида (PTG-300) для…
Примерно месяц назад фармацевтическая компания Secura Bio, Inc. («Secura») сообщила, что компания завершила регистрацию для участия в клинических испытаниях Phase 2 PRIMO. Всего в исследование был включен 101 пациент. Целью…
В последнее время появилось несколько сообщений о мукормикозе, редкой, но иногда смертельной грибковой инфекции, которая распространяется по больницам Индии. По данным MSN, грибковое заболевание становится особенно распространенным среди пациентов с…
Не так много людей ждут редкого диагноза заболевания ни с того, ни с сего. Многие годами искали правильный диагноз, прежде чем, наконец, узнали о своем заболевании. Это не относилось к…
Согласно недавней статье в MedicalXpress, исследователи из Houston Methodist сообщили об остром поперечном миелите (ОПМ) у 43 пациентов с COVID-19 в 21 стране. Поражения спинного мозга у этих пациентов развились…
4 мая Международный Фонд Макроглобулинемии Вальденстрема (IWMF) провел еще один веб-семинар в рамках своей глобальной образовательной серии IWMF 2021 года под названием «Периферическая Невропатия: Нелегкий Подвиг». Как следует из названия,…
Медицинские исследования важны по многим причинам. Это помогает усилить голос пациента, улучшить знания о болезни и определить потенциальные цели лечения. Кроме того, медицинские исследования позволяют понять, какую роль в развитии…
Британские ученые недавно провели исследование 235 379 выживших после COVID-19 в течение шести месяцев после того, как они пережили свою первоначальную инфекцию. Исследователи обнаружили, что каждый третий пациент имел различные…
Добро пожаловать в Редкий Класс (Rare Classroom), новую серию от нашей компании Patient Worthy. Редкий Класс предназначен для любознательного читателя, который хочет узнать о некоторых из самых редких и загадочных…
Для многих людей добавки с рыбьим жиром являются частью их повседневного здоровья. Я знаю, что у меня в витаминном шкафу стоит такая бутылочка. Эти добавки содержат жирные кислоты омега-3, такие…
Не все в сообществе маленьких людей выступают за спорный препарат, который обещает увеличить рост людей с ахондроплазией, наиболее распространенным типом карликовости. Новая формула, восоритид, является центром противоречивого экспериментального исследования, в…
В выпуске новостей от 1 мая 2021 года Chiesi Global Rare Diseases, бизнес-подразделение фармацевтической компании Chiesi Group, сообщило о своем одобрении FDA препарата FERRIPROX (деферипрон). В целом, терапия предназначена для…
Около шести месяцев назад фармацевтическая компания Takeda пообещала выделить 300 миллионов долларов на разработку ARO-AAT от Arrowhead Pharmaceuticals («Arrowhead»), средства, подавляющего РНК, для пациентов с дефицитом альфа-1-антитрипсина (A1AD). Согласно Fierce…
Бактериальный менингит - это тяжелая бактериальная инфекция, которая приводит к воспалению головного мозга. Медицинские работники все еще пытаются полностью понять это заболевание, особенно то, как оно взаимодействует с иммунной системой.…
Добро пожаловать в исследование недели, новую серию от Patient Worthy. В этом сегменте мы выбираем исследование, опубликованное на прошлой неделе, которое, по нашему мнению, представляет особый интерес или важность, и более…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor — ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
© Copyright Patient Worthy
Sign Up With a Patient Worthy Account and Share Your Rare Story
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
