Doctor, por favor revise la sangre de mi bebé!
La IDF alienta a los funcionarios estatales del estado de Louisiana a firmar en rutinas de detección de recién nacidos para SCID, o Inmunodeficiencia Combinada Grave.
El objetivo final de la IDF es que cada estado rutinariamente revise el SCID entre los recién nacidos. La IDF ha trabajado estrechamente y con éxito con KOLS, organizaciones y departamentos gubernamentales para la adición de SCID a las condiciones básicas en el National Uniform Recommended Selection Panel
Establecido por unanimidad de votos del Comité Asesor sobre los Trastornos Hereditarios en los recién nacidos y los niños en 2010, el panel de hoy se compone de 32 condiciones básicas y 25 condiciones secundarias. También se refiere a la “prueba del palillo del talón” y es la mejor oportunidad que los bebés tienen en vivir vidas sanas.
El “Recommended Uniform Screening Panel Core Conditions” en total para marzo de 2015 se puede ver aquí y un video educativo desarrollado por “Save Babies Through Screening Foundation” se puede ver aquí.
El mapa (a la izquierda) proporcionado por “Baton Rouge breaking news” (WAFB) resalta el estado actual de la implementación rutinaria del cribado. Mientras que 12 estados y territorios están planeando comenzar el cribado en 2015, a partir del 18 de junio, 8 estados no están examinando el SCID. Montana, Nevada, Louisiana, Kansas, Arizona, Alabama, Indiana y Vermont
Entonces, ¿por qué se ha tardado tanto tiempo en que la prueba SCID sea aceptada en todo el país?
Porque SCID es tan raro. El Instituto Nacional de Investigación del Genoma Humano informa que 40-100 bebés son diagnosticados con SCID anualmente en los Estados Unidos, pero no hay un registro oficial de esta estimación porque no hay manera de estimar el número de bebés, niños y adultos jóvenes que no son diagnosticados con SCID y luego mueren por infecciones relacionadas a SCID.
Louisiana fue uno de los primeros estados en lanzar un programa de cribado en 2010, pero según lo informado por scid.net, el programa fue descontinuado debido a la falta de fondos. Los programas estatales suelen financiarse con donaciones, esfuerzos filantrópicos y fondos para el desarrollo, y desafortunadamente a veces los fondos se agotan.
El cribado de recién nacidos es reconocida nacionalmente como una medida preventiva de salud. Ha demostrado ser increíblemente rentable tanto para los pacientes como para los gobiernos estatales cuando se resumen los costos de diagnóstico y tratamiento de toda la vida. En el estado de LA, los costos de tratamiento SCID por paciente son aproximadamente 1-3 millones de dólares. Para los pacientes con cobertura de seguros, Medicaid o CHIP (Programa de Seguro de Salud para Niños), el estado termina cubriendo casi la mitad de ese costo, pero para aquellos sin cobertura o falta de diagnóstico, la triste realidad es: una infección los mata. La estimación adicional calcula un promedio anual de $ 400k para analizar a todos los recién nacidos – alrededor de 7 $ por panel!
Por lo tanto, rutina de detección en Louisiana realmente ahorraría el dinero del estado. Parece tonto no hacerlo, ¿verdad? Todo lo que se necesita es unas gotas de sangre, y todos los bebés no sólo tendrán la oportunidad de vivir, sino la oportunidad de vivir una vida sana porque SCID es tratable y manejable, si se detecta lo suficientemente temprano.
#TestforSCID
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