10 cosas que usted necesita saber sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos
Ten things you need to know about Ehlers-Danlos Syndrome

10 cosas que usted necesita saber sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos

Con enfermedades raras, hay mucha información que es desconocida o misteriosa para el público en general, los pacientes, e incluso los médicos. El síndrome de Ehlers-Danlos (EDS) es un grupo…

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Los legisladores y expertos médicos se unen para enfermedades raras
Legislation for rare diseases like Ehlers-Danlos Syndrome is in the works in Conneticut!

Los legisladores y expertos médicos se unen para enfermedades raras

Si usted vive en Connecticut, y sucede que tiene una enfermedad rara, se están haciendo esfuerzos para ayudar a que su voz sea escuchada. Cuando usted es uno de muy…

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Esta mujer están cambiando el mundo
Disease and Depression. What this woman with EDS can teach all of us in the rare disease community.

Esta mujer están cambiando el mundo

La enfermedad y la depresión. Con demasiada frecuencia, después de haber sido diagnosticado con una enfermedad crónica, los pacientes se dan por vencidos. Se retiran. Ellos dejan de intentarlo. Ellos…

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Dysautonomia Chick Storming Capitol Hill is the Best News Ever
Source: Pexels.com

Dysautonomia Chick Storming Capitol Hill is the Best News Ever

It has been said that there is strength in numbers, and we are much stronger together! That’s probably why I connected with Shira Strongin, a young teen who lives with…

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Editor’s Choice: YAY for 21st Century Cures and a New ALS Development

It's Frida-yay Everyone! Celebrate it by catching up on this week's Editor's Choice. 'Tis the season of giving and we have a heartbreaking story on a case of gastroschisis that will…

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Editor’s Choice: Thanksgiving Gratitude in the Face of Rare Disease

Happy Thanksgiving Patient Worthians! We hope you are recovering from big meals and continuing to spend time with family this weekend. Editor's choice this week focuses on gratitude expressed by our…

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¿Por qué es esta mujer tan optimista en la cara de la EDS?

Si las enfermedades raras estaban participando en un concurso de belleza, donde la "belleza" significa "poco conocido", "mal entendido", y "casi imposible de diagnosticar" -Ehlers-Danlos (EDS) sería a la altura…

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Editor’s Choice: EDS Must-Know and Rare Disease Rants!

Happy Post-USA Election Day Friends! TGIF Patient Worthians, am I right?! Hopefully this weekend is full of rest, relaxation and positivity! Maybe just avoid social media for a while and hang…

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