Esta Mamá está Ayudando a Organizar una Recaudación de Fondos para la Neurofibromatosis en Dakota del Sur
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Esta Mamá está Ayudando a Organizar una Recaudación de Fondos para la Neurofibromatosis en Dakota del Sur

Según una historia de keloland.com, Westin Cuka, de seis años, fue diagnosticada por primera vez con neurofibromatosis, un trastorno raro, hace tres años. Desde entonces, la familia ha viajado en…

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Cómo La Pandemia Ha Afectado La Investigación de Enfermedades Raras
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Cómo La Pandemia Ha Afectado La Investigación de Enfermedades Raras

Maxwell y Riley Freed son gemelos que acaban de celebrar su tercer cumpleaños. Maxwell tiene una enfermedad rara llamada SLC6A1. Lamentablemente, este fue un cumpleaños notable porque a los 3…

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ICYMI:Primer Fármaco Aprobado para Neurofibromatosis Tipo 1 y Neurofibromas Plexiformes (NF1-PN)
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ICYMI:Primer Fármaco Aprobado para Neurofibromatosis Tipo 1 y Neurofibromas Plexiformes (NF1-PN)

  Según un anuncio reciente de AstraZeneca, la FDA de EE. UU. Otorgó su aprobación para Koselugo (selumetinib). Este es el primer medicamento aprobado para el tratamiento de niños con…

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Plantando amor en todo el mundo: un paciente joven con neurofibromatosis trabaja para reducir la ansiedad por COVID-19
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Plantando amor en todo el mundo: un paciente joven con neurofibromatosis trabaja para reducir la ansiedad por COVID-19

  Según una historia de Wexford People, Mia-Lily Ruttle, de 8 años, quiere difundir algunas esperanzas a personas de todo el mundo. La niña, que tiene neurofibromatosis, estaba molesta por…

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Esta Mamá Criando a un Hijo con Neurofibromatosis Comenzó una Fundación para Apoyar a los Padres
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Esta Mamá Criando a un Hijo con Neurofibromatosis Comenzó una Fundación para Apoyar a los Padres

Según una historia de Soweto Urban, la madre Lebohang Leuta no es ajena a los desafíos que conlleva criar y cuidar a un niño con una enfermedad rara crónica. Su…

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Los Científicos Están Utilizando Cerdos para Desarrollar un Modelo Animal Más Útil de Neurofibromatosis Tipo 1

Según una historia de wearegreenbay.com, un equipo de científicos asociados con la Universidad de Wisconsin, Madison, está emprendiendo un proyecto que ayudará a mejorar la efectividad de la investigación relacionada…

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Para este Hombre con Neurofibromatosis Severa, la Cirugía se Siente como una Segunda Oportunidad

Según una historia de The Washington Post, Enrique Galván ha sido objeto de un acoso y rechazo implacables desde que comenzó la escuela. ¿La razón por la cual? Se le…

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Nuevo Portal de Datos Abiertos Mejorará la Investigación en Neurofibromatosis

De acuerdo a una historia de EurekAlert!, una colaboración de Sage Bionetworks, The Children's Tumor Foundation (CTF) y el Programa de Aceleración Terapéutica de Neurofibromatosis (NTAP) anunciaron el inicio del…

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«Many Faces of NF»: Artista Destaca Trastorno Genético Causante de Tumor
Reggie Bibbs was one of the NF advocates that inspired Rachel to start raising awareness through art

«Many Faces of NF»: Artista Destaca Trastorno Genético Causante de Tumor

Si no has oído hablar de la neurofibromatosis (NF), sorprendentemente estás en buena compañía. Durante la mayor parte de su vida, Rachel Mindrup, artista, ilustradora y Profesora Asistente Residente en…

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