Redefiniendo TAPS: Cómo Stephanie y la Fundación de Apoyo TAPS Generan Conciencia

Cuando Stephanie Ernst-Milner descubrió por primera vez que iba a tener gemelas, se quedó sin habla. Pero lo que aprendió durante el transcurso de su embarazo y en los siete…

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Ampliación de Perspectivas y Cambio de Enfoques Convencionales: Cómo los Grupos de Pacientes Pueden Ayudar a los Equipos Médicos.

En un artículo anterior, hablé sobre el poder de Google y cómo puede beneficiar tanto a los pacientes como a los proveedores médicos. A través del poder de Internet, los…

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Cómo las Redes Sociales Han Cambiado la Defensa de las Enfermedades Raras

En esta era digital, los problemas de enfermedades raras se han vuelto más frecuentes y visibles. Según Eurordis, una enfermedad rara afecta a menos de 1 de cada 2000 personas.…

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Creación de Comunidades de Enfermedades Raras en Línea Compasivas y Respetadas: 7 Consejos Para el Éxito

En un artículo anterior, hablé sobre la importancia de los grupos de defensa dirigidos por pacientes y cómo pueden influir positivamente en la forma en que los pacientes reciben y…

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Sensibilización Sobre el TAPS, Una Rara Complicación del Embarazo con Gemelos

  Al principio, todo en el embarazo de Amberlyn Smith parecía ir bien. Cuando tenía poco más de 29 semanas de embarazo, sus pruebas de detección parecían ser normales. Sin…

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