De acuerdo con una historia de finance.yahoo.com, la Administración de Drogas y Alimentos de los Estados Unidos (FDA, por sus siglas en inglés) ha publicado recientemente nuevas pautas relacionadas con…
Un artículo publicado recientemente por The Guardian compartió las historias de tres familias afectadas por los avances recientes en los tratamientos de terapia génica. ¿Qué es la Terapia Génica? La…
Tiempo de Revisión Como muchas otras cosas en este mundo, la investigación de enfermedades raras como la Atrofia Muscular Espinal (SMA), la Esclerosis Múltiple y la Distrofia Muscular de Duchenne…
De acuerdo a una historia de mirror.co.uk, A una niña de cinco meses llamada Maryam Malji se le diagnosticó atrofia muscular espinal, una enfermedad progresiva y degenerativa que finalmente es…
De acuerdo con una historia de arkansasonline.com, la representante Julie Mayberry R-Hensley de la Asamblea General de Arkansas está patrocinando el Proyecto de Ley de la Cámara de Representantes 1074.…
Todos los días la comunidad científica avanza en el estudio de las enfermedades raras. La investigación en este campo ha avanzado de manera exponencial en los últimos años y estamos…
Un artículo reciente de NBC News destaca una creciente preocupación entre padres y profesionales por la efectividad de la detección genética en recién nacidos. Hay un cierto lugar entre saber…
La Miastenia Grave (MG) es un trastorno autoinmune progresivo que provoca el debilitamiento de los músculos. La mayoría de las personas con la condición pueden controlar sus síntomas con tratamiento…
¿Qué pasaría si pudieras prevenir todas las enfermedades genéticas más fatales del mundo? Según Lee D. Cooper, hay una manera: simplemente no educamos a las personas sobre cómo hacerlo. Lee…
Las personas con atrofia muscular espinal y otras enfermedades raras con poco o ningún tratamiento aprobado han tenido recientemente la esperanza de una cura renovada por el concepto de terapia…
Según un artículo de pm360online.com, la compañía farmacéutica Roche anunció recientemente que su terapia de investigación risdiplam ha otorgado la designación PRIME de la Agencia Europea de Medicamentos (EMA, por…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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