5 Preguntas Que Me Hago en el Día de Acción de Gracias con Una Enfermedad Rara
El Día de Acción de Gracias es un momento de gratitud, familia y tal vez un poco de glotonería. Siempre fue mi época favorita del año en la escuela secundaria…
Considere las Familias con Enfermedades Raras Durante las Vacaciones
A menudo escuchamos a personas hablar sobre el estrés que sienten durante las vacaciones, mientras que los miembros de la comunidad de enfermedades raras piensan en silencio: "¡No tienes idea!"…
Agradecido en Acción de Gracias
Hay una época del año en la que los árboles cambian de color, el aire se vuelve fresco y le echamos salsa a todo. Mientras escribo esto, veo a mi…
Elección del Editor: Aclamación Navideña y Porristas de Enfermedades Raras
¡Espero que las vacaciones de todos hayan tenido un buen comienzo! A medida que nos preparamos para Navidad y Año Nuevo, les presentamos cuatro historias que se destacaron de este…
Deseando la Independencia Cuando Tienes una Enfermedad Rara
Mientras que la mayoría de nosotros tiene problemas para aceptar nuestras limitaciones, puede ser especialmente difícil para las personas cuyas limitaciones se deben a una enfermedad rara. Al reunirme y…
Historia de la Disautonomía de Jasmine: ¡El Turquesa es mi Color Favorito!
Mi nombre es Jasmine Taylor y tengo 12 años. Octubre es uno de mis meses favoritos (Julio es el otro, ¡es mi mes de cumpleaños!) ... Déjame decirte por qué.…
Opinión: Los Adultos son el 50% de los Pacientes con Enfermedades Raras: Comencemos a Actuar de Esa Manera
Tenemos que hablar de pacientes adultos con enfermedades raras. Los adultos que tienen un diagnóstico de enfermedad rara se enfrentan a un problema grave: estoy hablando de un gran número…
Cómo Ser Un Buen Paciente Casi Me Mata
Llegué al hospital hace unos cuatro días a las 6 de la mañana con dolor abdominal extremo. Recuerdo que me retorcía en la cama de la sala de emergencias y…
Elección del Editor: Aclamación Navideña y Porristas de Enfermedades Raras
¡Espero que las vacaciones de todos hayan tenido un buen comienzo! A medida que nos preparamos para Navidad y Año Nuevo, les presentamos cuatro historias que se destacaron de este…
Inspiración Rara: Historia de Paciente con Miastenia Grave
Mientras escuchaba su historia, seguía pensando: "No puedes inventar esto". O al menos nadie lo querría de todos modos. La primera vez que conocí a Adeola fue en la reunión…
¿Por Qué Exactamente los Pacientes con Síndrome de Ehlers-Danlos Tienen Trastornos de Ansiedad?
Comenzaré este artículo, como muchos otros, mencionando que aunque estoy convencido de que sé todo sobre todo porque estudié biología en la universidad, realmente no soy un médico. En realidad…
13 Pistas del Síndrome de Ehlers-Danlos que Falté
Viví con el síndrome de Ehlers-Danlos (EDS, por sus siglas en inglés), un raro trastorno del tejido conectivo, toda mi vida y no tenía idea hasta los 21 años. Los…
El Viaje de Lisa Deck, Parte 1
A los veintiún años, Lisa estaba a punto de graduarse de la universidad y tenía una carrera futura prometedora frente a ella. Todo lo que quedaba era la propia graduación.…
Huntington y Esperanza: La Historia de Seth, Parte 1
Cuando Seth tenía doce años, él y el resto de su familia comenzaron a darse cuenta de que algo estaba mal con su madre. Seth puede recordar haber conversado placenteramente…
Elección del Editor: Aclamación Navideña y Porristas de Enfermedades Raras
¡Espero que las vacaciones de todos hayan tenido un buen comienzo! A medida que nos preparamos para Navidad y Año Nuevo, les presentamos cuatro historias que se destacaron de este…
6 Veces Scrubs Menciona Enfermedades Raras y Crónicas
Como resultado, estoy obsesionada con Scrubs. El programa de televisión, no la canción. Cuando estuve en mi peor momento hasta la fecha, esos episodios de televisión me ayudaron a…
Mentalidad hacia La Adaptación: Tom Seaman y Scott Davidson Hablan Sobre Enfermedades Crónicas y Cómo Aceptar el Cambio
Esta es una entrevista que hice con Scott Davidson, que tiene un podcast llamado Living Adaptive, donde entrevista a personas que se han adaptado a situaciones significativamente difíciles en sus…
Una Oración de Navidad: Palabras de un Paciente con Enfermedad Crónica
¿Qué pasaría si en esta temporada navideña, Dios se me apareciera y dijera: "Pregúntame qué te daré", como lo hizo en un sueño con el rey Salomón hace muchos años?…
Cambiando Tus Metas y Sueños: Una Historia del Paciente
Artista de grabación, autor publicado, compositor de canciones, músico, pintor (acrílico): ¿quién hubiera pensado que la diversión comenzaría después de los 40? Creo que nací riendo. El humor ha jugado…
PKU and Living Medicines: Spotlight Synlogic
Press releases earlier this year on biotech company, Synlogic, announced quite favorable results on both pre-clinical and clinical data on a unique application of synthetic biology for the rare disease, phenylketonuria (PKU). In just…
