Auteur/autrice : Sunniva Bean

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Les Anticoagulants améliorent la qualité de vie pour ceux qui sont atteints d’hypertension artérielle pulmonaire idiopathique et l’empirent pour ceux présentant d’autres variations

Les Anticoagulants améliorent la qualité de vie pour ceux qui sont atteints d’hypertension artérielle pulmonaire idiopathique et l’empirent pour ceux présentant d’autres variations

Un médicament qui fonctionne comme un traitement efficace pour certains patients atteints d'une maladie rare peut ne pas être efficace pour d'autres, même avec la même maladie. Pour les maladies…

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Comment le travail d’une équipe médical international a sauvé un patient avec un déficit en USP18 pour qui il ne restait que quelques semaines à vivre
source: pixabay.com

Comment le travail d’une équipe médical international a sauvé un patient avec un déficit en USP18 pour qui il ne restait que quelques semaines à vivre

Pendant une grande partie de l'histoire humaine, on a pensé que de nombreux troubles génétiques ont été incurables, leur apparition rapide a ôté la vie des patients avant qu'ils n'aient…

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Les Remarques des patients s’avèrent essentielles pour les essais de médicaments contre la sclérose en plaques

Les Remarques des patients s’avèrent essentielles pour les essais de médicaments contre la sclérose en plaques

Comme indiqué initialement dans EurekAlert, la création de produits pharmaceutiques efficaces contre les maladies rares est difficile. Oui, parce que c'est cher, il y a une petite population à utiliser…

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Il y avait une expérience « miraculeuse » concernant la sclérose en plaques pendant des essais de médicaments expérimentaux
source: pixabay.com

Il y avait une expérience « miraculeuse » concernant la sclérose en plaques pendant des essais de médicaments expérimentaux

Selon l’article de l'Oklahoma Medical Research Foundation, Tonja Martin perdait son épargne retraite pour payer ses soins médicaux. Elle a dépensé 3 400 $ par mois pour couvrir le traitement…

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À l’âge de 49 ans, elle a obtenu son doctorat pour aider son fils atteint du syndrome d’Angelman. Maintenant, elle a créé COMBINEDBrain pour aider à traiter de nombreuses maladies rares connexes.

À l’âge de 49 ans, elle a obtenu son doctorat pour aider son fils atteint du syndrome d’Angelman. Maintenant, elle a créé COMBINEDBrain pour aider à traiter de nombreuses maladies rares connexes.

Comme indiqué initialement dans Angelman Syndrome News, Terry Jo Bichell est chercheuse avec son doctorat, ancienne directrice et responsable du département des sciences de l'Angelman Biomarkers and Outcomes Measures Alliance…

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La Première patiente ayant subi un traitement par la technologie CRISPR raconte son histoire

La Première patiente ayant subi un traitement par la technologie CRISPR raconte son histoire

Comme indiqué à l'origine dans Medical Xpress, la technologie CRISPR a été un déclencheur de conversations passionnant ces dernières années. Elle a été conçue pour faciliter l'édition génétique : moins…

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Des Cellules nerveuses artificielles ont été créées dans des recherches révolutionnaires pour guérir certaines maladies

Des Cellules nerveuses artificielles ont été créées dans des recherches révolutionnaires pour guérir certaines maladies

Comme indiqué dans le Guardian, à l'Université de Bath, les scientifiques ont créé une technologie révolutionnaire pour l'avenir des médicaments : des cellules nerveuses artificielles ou des neurones ont été…

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Gypsy Rose a passé sa vie subissant des traitements contre des troubles dont elle n’était pas atteinte : une histoire du syndrome de Münchhausen par procuration

Gypsy Rose a passé sa vie subissant des traitements contre des troubles dont elle n’était pas atteinte : une histoire du syndrome de Münchhausen par procuration

Gypsy Rose Blanchard a passé toute sa vie souffrant pendant ses rendez-vous sans fin avec les médecins, ses interventions chirurgicales, sa vie en fauteuil roulant et son alimentation par sonde…

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Les Patients atteints d’hyperoxalurie primaire de type 2 sont conseillés d’aller chez le médecin pour un suivi attentif

Les Patients atteints d’hyperoxalurie primaire de type 2 sont conseillés d’aller chez le médecin pour un suivi attentif

Une nouvelle enquête clinique conjointe annonce un rappel aux patients atteints d'hyperoxalurie primaire de type 2 (HP2) de respecter les protocoles concernant le suivi de soins. Cela est en raison…

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À l’âge de 22 ans, elle a obtenu son diplôme et a découvert qu’elle était atteinte de sclérose en plaques : ses expériences depuis le diagnostic jusqu’à aujourd’hui

Vous vous souvenez peut-être du jour de votre diagnostic : choquant, déroutant, chaotique. Vous vous rendez compte que la nouvelle changera votre vie, mais vous ne saurez pas trop comment.…

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Un Nouveau centre de recherche sur les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin reçoit une subvention de 5 millions de livres

Un Nouveau centre de recherche sur les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin reçoit une subvention de 5 millions de livres

Comme indiqué à l'origine dans Cambridge Independent, les recherches sur les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin vont bientôt s'intensifier après l’attribution d’une subvention de 5 millions de livres de Health…

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Thérapies géniques et cellulaires : une révolution pour les traitements des maladies rares
source: pixabay.com

Thérapies géniques et cellulaires : une révolution pour les traitements des maladies rares

Comme indiqué à l'origine dans Biobuzz, le traitement des maladies rares a changé pour toujours dans l’âge de la technologie moderne. Les maladies rares ont traditionnellement été inaccessibles à l'œil…

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Les Recherches désespérées pour des solutions : des parents ont eux-mêmes créé une thérapie pour traiter leur enfant

Les Recherches désespérées pour des solutions : des parents ont eux-mêmes créé une thérapie pour traiter leur enfant

Comme indiqué à l’origine dans le Washington Post : de nombreux parents d’enfants atteints de maladies rares connaissent bien l’angoisse du mystère entourant les problèmes médicaux de leurs enfants. La…

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Les Géants dans le domaine de maladies mitochondriales travaillent ensemble pour le syndrome de Leigh

Les Géants dans le domaine de maladies mitochondriales travaillent ensemble pour le syndrome de Leigh

Comme indiqué dans Scimex dans un communiqué de presse publié par la Fondation MITO, les cinq principaux groupes de défense des droits des patients atteints de maladies mitochondriales se sont…

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Nous croyons Les patients atteints de maladies rares sont des personnes et non un diagnostic. Grâce à l’éducation, à la sensibilisation et à l’humour, nous aidons les patients, les soignants et les personnes de soutien en fournissant des nouvelles et des histoires pertinentes et souvent inspirantes.

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