Рэйчел Уитстон из маркетингового агенства In the Cloud Copy Хотя по определению редкие заболевания встречаются редко, новое исследование показывает, что общее число людей, пораженных редкими заболеваниями, больше, чем считали исследователи.…
От Джоди Редмонда Результаты недавнего исследования, опубликованного в Pompe Disease News, показывают, что молекулярная метка, используемая для улучшения распределения белка кислой альфа-глюцидодазы (GAA) по клеткам, повышает эффективность генной терапии у…
Пациенты в отделении интенсивной терапии находятся под постоянным наблюдением с постоянным мониторингом их кровяного давления, посевов крови и других лабораторных маркеров. Это помогает врачам понять ситуацию пациента, нужно ли ему…
Gracie Mellalieu, a twelve-year-old girl from Wales, is excited to headline the Christmas concert at St. Asaph Cathedral. This accomplishment comes after Gracie gained attention for a thank you song…
Over the course of the past nineteen years, scientists were able to successfully map the entirety of the human genome and there have been great advances in genetic testing. These…
It started with fatigue. Then came problems with moving, hand tremors and problems walking. Multiple sclerosis was ruled out by magnetic resonance imaging (MRI). But the trouble didn’t go away.…
According to a story from metro.co.uk, Harley Bond was three years old when he was first diagnosed with Sanfilippo syndrome type B, a rare progressive genetic disorder. Now five years…
Согласно истории от Детской Ассоциации По Пересадке Органов, семья Фицмориса в Сент-Луисе, штат Миссури благодарны за то, что в этом году отметят праздник. Это потому, что они будут отмечать двухлетие…
Как первоначально сообщалось в Pinnacle Care, когда у вас диагностируют редкое заболевание, может показаться, что открывается целый мир, в котором вы должны изучить все тонкости. Здравоохранение имеет много уровней, и…
Шелли Горовиц написала статью для Hemophilia News Today под названием «Открытое письмо к медработникам, которые лечат женщин с гемофилией». Женщины по-прежнему сталкиваются с дискриминацией и неравным обращением, когда обращаются за…
Не каждый может вылечить свою болезнь. Понимание того, как вылечить редкое заболевание, является сложным, поскольку эти болезни часто имеют уникальные и плохо изученные характеристики. Лечение и диагностика затруднены: врачам часто…
Доктор Лия Камински обсуждает новую эру в здравоохранении в своей недавней статье, которая дает надежду благодаря новым технологиям. Как ИИ Может Помочь? ИИ сможет предсказать изменения здоровья пациента задолго до…
.jpg)
Недавно в BioSpectrum News появилась статья доктора-дерматолога Савры Типирнени. Доктор Типирнени обращает наше внимание на то, что мы часто поддаемся нашему стремлению к идеальной коже, не осознавая, что многие продукты…
Согласно статьи от theage.com.au, замечательный поворот судьбы соединил двух женщин, которые иначе никогда бы не узнали друг друга - и спас обе их жизни в дальнейшем. Конни Северино, в возрасте…
Согласно сообщению от Clinicaltrials.gov, обсервационное исследование будет сфокусировано на выявлении биомаркеров педиатрической врожденной болезни сердца и легочной артериальной гипертонии. Биомаркеры, полученные из крови, играют критическую роль в кардиологии, но большинство…
Примечание: Автор выражает огромное сочувствие детям и подросткам, а также их семьям, живущим с редкими заболеваниями. Сострадание - это выглядет жалко, когда у тебя горе, и вместо того, чтобы хотеть…
Согласно статьи от Parkinson's News Today, результаты глобального онлайн-опроса показывают, что генетически обусловленная, наследственная болезнь Паркинсона на самом деле встречается чаще, чем когда-либо понимали в медицинском обществе. Это исследование было…
Согласно сообщению от PR Newswire, компания клинических стадий Vyriad, Inc. и биотехнологическая компания Regeneron Pharmaceuticals, Inc. сотрудничают в лицензионном соглашении и являются партнерами в области исследований, чтобы изучать и разрабатывать…
Согласно истории на сайте healthbeat.spectrumhealth.org, Таше Вейнбергс было 13 лет, когда ей впервые поставили диагноз болезни Помпе. Она посещала доктора, чтобы лечить небольшую кисту на руке, но пока она была…
В исследовании, материалы которого предоставлены на сайте Clinicaltrials.gov, исследуются проблемы с легкими у пациентов с нарушениями, влияющими на соединительную ткань. В то время как предыдущие исследования подтвердили наличие интерстициальных заболеваний…
Когда у вас редкое заболевание, вы знаете, что то, как оно влияет на вашу жизнь, выходит далеко за пределы симптомов, перечисленных в WebMd. Оно разрушает ваши планы на выходные, вашу…
Согласно публикации от EurekAlert, недавно опубликованное в медицинском журнале Nature Genetics новое исследование показывает, как определенные иммунные клетки проявляют генетическую активность, сходную с вариаций генома человека, связанных с повышенным риском…
.jpg)
Памела Смит, 67 лет, исчерпала все возможности, когда ее меланома метастазировала и стала неоперабельной. Согласно недавней статье в MedicalXpress, в январе 2014 года Памела присоединилась к клиническому испытанию Checkmate 067…
Инновации и Сотрудничество Макулярная телеангиэктазия типа 2 (MacTel) является редким заболеванием глаз, которое вызывает прогрессирующую потерю зрения с возрастом пациентов. Пол Бернштейн - врач в Глазном Центре Джона А. Морана.…
Согласно статьи от Financial Buzz, биотерапевтическая компания Bellerophon Therapeutics Inc. недавно объявила, что получила статус орфанного лекарственного средства от Управления по Контролю за Продуктами и Лекарствами США (FDA) для оксида…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor — ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
© Copyright Patient Worthy
Sign Up With a Patient Worthy Account and Share Your Rare Story
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
