Генетические исследования - растущая и захватывающая область. С открытием новых генетических мутаций и вариантов приходит более глубокое понимание редких заболеваний и их подтипов. По данным Cancer Network, исследователи сделали именно…
От Jodee Redmond из In The Cloud Copy Результаты нового исследования с использованием лабораторных крыс для моделирования церебрального паралича со спастичностью (ригидность мышц), сопровождающейся дистонией (непроизвольные сокращения мышц), могут дать…
После шести десятилетий попыток решить проблему хронического отторжения органов исследователи из Методистской Больницы Хьюстона и Питтсбургского Университета справились с этой задачей. Согласно статье в Medical Xpress, их теория основана на…
От Danielle Bradshaw из In The Cloud Copy В течение последних пяти лет становится все более очевидным, что некоторые люди имеют большую предрасположенность страдать от определенных заболеваний, одним из которых…
Быть в мире с собой и своей жизнью делает повседневную жизнь намного проще. Конечно, иногда легче сказать, чем сделать. Но одна тактика может помочь улучшить комфорт, уверенность и счастье: тренировка…
Компания Fulcrum Therapeutics недавно объявила, что собирается подать заявку на Исследование Нового Лекарства для своего препарата FTX-6058. Скорее всего, заявка будет подана во второй половине 2020 года после положительных результатов…
На сайте Prohealth, Марлейн Квуаде Кук описывает как она использует свой собственный опыт жизни с синдромом Элерса-Данлоса (СЭД), чтобы задаться вопросом, достаточно ли у медицинского сообщества информации и знаний для…
От Джоди Редмонд из In the Cloud Copy Компания Thermo Fisher Scientific, мировой лидер в области биологических наук, объявила, что разработала новый тест на болезнь Гоше. Они также изучат 420…
По сообщению Batten Disease News, компании Invitae и Axovant Gene Therapies объединились для организации бесплатного генетического тестирования в Северной Америке. Это будет сфокусировано на детях, которые, как считается, имеют лизосомные…
Все началось с электронной почты в 2019 году. Мэтт Мэйт, директор Института Точной Медицины Хью Каула, рассказал о своей мысли нейрохирургу Мэтту Дэвису, чей трехлетний сын страдает синдромом ADNP. Письмо…
Официально: Май - Месяц Осведомленности о Муковисцидозе! Поэтому и я, и команда «Patient Worthy» рады представить вам несколько историй, которые помогут вам повысить осведомленность и повысить уровень защиты интересов пациентов.…
Европейская комиссия только что одобрила Pharming по расширению показаний RUCONEST (conestat alfa) для Наследственного Ангионевротического Отека (HAО). Это расширение позволяет использовать терапию для детей старше 2 лет. Ранее она была…
Цитокиновые штормы были заметны в новостях в последнее время из-за их роли в COVID-19, но исследователи давно изучают их связь с болезнью Кастлемана. На самом деле, исследователи из Пенсильванского Университета…
Недавнее исследование, опубликованное в журнале Cancer Blood Journal, установило новый метод для эффективного прогнозирования результатов выживания для пациентов с миелодиспластическими синдромами низкого риска (МДС). Этот метод известен как Индекс Активации…
По данным Juvenile Arthritis News, раннее лечение ювенильного идиопатического артрита помогает уменьшить симптомы, почти «инактивируя» состояние. С помощью Регистра JIA Канадского Альянса Исследователей Детской Ревматологии (CAPRI) обнаружили, что раннее лечение…
Protalix BioTherapeutics недавно объявила о результатах третьего этапа исследования BRIDGE, в котором оценивали альфа-пегунигалсидазу для лечения болезни Фабри. Поскольку эти результаты были положительными, исследователи надеются, что это лекарство будет жизнеспособным…
Как сообщается в Biospace, Adverum Biotechnologies, компания генной терапии, специализирующаяся на клинических стадиях исследований редких и глазных заболеваний с неудовлетворенными потребностями, успешно дозировала пациента в своем клиническом исследовании фазы 4…
Как сообщается в Dravet Syndrome News, в новом исследовании ученые создали систему искусственного интеллекта, которая могла бы диагностировать эпилептические состояния быстрее и легче, чем существующие системы. Эпилепсия является общим термином…
Перед лицом COVID-19, возможно, потребуется изменить аспекты и процедуры, касающиеся использования лучевой терапии у пациентов с раком крови. Когда риск тяжелых инфекций, вызванных COVID-19, начинает перевешивать преимущества лучевой терапии, лучшим…
Диагнозы COVID-19 растут быстрыми темпами, так что данные меняются ежедневно. На сегодняшний день в мире насчитывается 4,23 миллиона диагностированных случаев заболевания, причем только в Соединенных Штатах 1,39 миллиона. С каждым…
COVID-19 был объявлен пандемией в марте, отмечая явное изменение в повседневной жизни. Неудивительно, что люди с почти 4,5 миллионами диагностированных случаев во всем мире обеспокоены будущим воздействием. Тем не менее,…
По данным ANCA Vasculitis News, недавние исследования показывают, что пациенты с рассеянным склерозом, которые лечат препаратом Лемтрада, подвергаются большему риску развития тяжелого АНЦА васкулита. Ранее медикаментозная терапия вызывала аутоиммунные осложнения,…
Компания Enanta Pharmaceuticals недавно опубликовала результаты второго этапа своего исследования INTREPID, в котором изучался EDP-305 для лечения первичного билиарного холангита (ПБХ). Результаты были положительными, поскольку первичные и вторичные конечные точки…
Согласно публикации в журнале «Psychology Today», французские врачи, возможно, обнаружили новые ранние симптомы COVID-19: дисгидроз и крапивница. Хотя статья опубликована на французском языке, вы можете прочитать полные выводы дерматологов в…
Как сообщили в Biospace, компания Fulcrum Therapeutics объявила, что к концу 2020 года подаст заявку в FDA для исследования нового лекарственного препарата (IND) в качестве пероральной терапии для лечения серповидноклеточной…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor — ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
© Copyright Patient Worthy
Sign Up With a Patient Worthy Account and Share Your Rare Story
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
