Согласно статьи от curetoday.com, д-р Тара Сири является исследователем на третьем этапе исследования под названием PROOF, и у нее есть только одна цель: найти лучшее лечение для холангиокарциномы, редкого вида…
.jpg)
Генная терапия - это лечение болезней путем передачи генетического материала в клетки. Согласно недавней статье в Labiotech, опубликованной в ЕС, генная терапия стала одной из самых горячих областей биотехнологии. В…
Национальный Центр Развития Трансляционных Наук (NCATS) Национального Института Здравоохранения (NIH) и Центр Оценки и Исследования Биологических Продуктов (CBER) Управления по Контролю за Продуктами и Лекарствами (FDA) недавно провели семинар по…
Согласно статьи от mmm-online.com, недавняя инфографика подчеркивает проблемы, с которыми пациенты с редкими заболеваниями все еще сталкиваются во всем мире, когда речь идет о получении лечения, в котором они так…
Как первоначально сообщалось в BioPortfolio, новая ДНК-терапия для пациентов с ВПЧ 6, которые испытывают рецидивирующий респираторный папилломатоз (РРП), завершила свое первое клиническое испытание с многообещающими результатами. На данный момент редкое…
Даниэль Брэдшоу из In The Cloud Copy 13-летний Кэм Ховард, молодой житель Питтсбурга, недавно дал интервью Кристин Соренсен из KDKA News’ из Питтсбурга, в котором рассказал ей о том, как…
Достоверность болезни Моргеллонов, которая была связана с болезнью Лайма, широко обсуждалась годами. Те, кого это касается, клянутся, что это правда, что некие волокна растут у них на коже. Большой процент…
Джоди Редмонд из In The Cloud Copy Четыре сенатора США ввели новый закон, который, в случае его принятия, поможет детям, живущим с редкими заболеваниями, проходить тестирование с секвенированием всего генома…
Как первоначально сообщили в MSU Today; в новых экспериментах на мышах исследователи изучали, как ген TS связан с аутизмом. Туберозный склероз является редким заболеванием, известным своими характерными опухолями и отклонениями…
Компания Inventiva недавно завершила II этап своего клинического испытания одипарцила (odiparcil), лекарственного средства, предназначенного для лечения мукополисахаридоза тип VI (МПС VI). Компания очень взволнована положительными результатами своего исследования, так как…
Январь был обозначен как время для повышения уровня осведомленности детской переменной гемиплегии! Переменная гемиплегия у детей встречается крайне редко: примерно 1 на 1 000 000 зарегистрированных случаев; поэтому важно привлечь…
Согласно истории из Targeted Oncology, результаты недавнего клинического испытания дали разработчикам лекарств компаниям Kite и Gilead уверенность в том, что они могут получить одобрение регулирующих органов Европейского Агентства по Лекарственным…
Marinus Pharmaceuticals - фармацевтическая компания, которая занимается созданием методов лечения эпилепсии и других психоневрологических расстройств. Они находятся в процессе проведения клинических испытаний для оценки безопасности и эффективности ганаксалона, и в…
Дефицит альфа-1 антитрипсина (A1AD) имеет сходство с астмой, что приводит к тому, что его часто неправильно диагностируют как астму. Этот ошибочный диагноз приводит к недостаточному лечению. Центр Астмы и Дыхательных…
Ежегодная премия Code Talker была вручена на ежегодной конференции Национального Общества Генетиков-Консультантов. Каждый год пациенты представляют эссе, назначая своих генетических консультантов на премию. Из этих трогательных историй о значении генетических…
Человеческий дух может обладать удивительной силой. Робб Фрид самостоятельно проехал тысячи миль с целью повысить уровень информированности о Буллёзном эпидермолизе (БЭ) - редком заболевании, унесшем жизнь Дрейка Е, его 13-месячного…
Как первоначально сообщалось в EurekAlert, в создании эффективных лекарств от редких заболеваний есть свои трудности. Да, потому что это дорого, в испытаниях участвует небольшая группа людей, и исследования там ограничены.…
В 2019 году в Мадриде, Испания состоялся Конгресс Европейской Академии Дерматологии и Венерологии . Во время этой конференции был проведен симпозиум по обсуждению ингибирования IL-23 при псориазе. Вот некоторые из…
Один из наших партнеров, MDS Foundation, Inc, спонсирует еще один бесплатный форум для пациентов с МДС и их семейных опекунов. Это мероприятие будет проходить в Хьюстоне, штат Техас Когда: Суббота,…
Европрейское Агенство по Лекарственным Средствам (ЕМА) недавно объявило, что Даникопан (Danicopan) был принят в программу PRIority MEdicines (PRIME). Даникопан разрабатывается для пароксизмальной ночной гемоглобинурии (ПНГ), редкого заболевания крови. Обозначение PRIME…
.jpg)
Tahnee Hamilton was recently interviewed by KSL-TV about her young child, Avery, who was diagnosed less than a year ago with T Cell Acute Lymphoblastic Leukemia. Тани Хэмилтон недавно дала интервью…
Если вы не можете работать по состоянию здоровья, вы можете получить пособие по инвалидности от Администрации Социального Обеспечения США (SSA). SSA осуществляет надзор за двумя различными программами по инвалидности: Социальное…
Канадская газета «The Calgary Herald» опубликовала историю о редком заболевании Армандо Переса, которому два с половиной года, «Прогрессирующий Семейный Внутрипеченочный Холестаз» (ПСВХ), из-за которого у него появился необычайный зуд. Так…
Как первоначально сообщалось на веб-сайте Medscape; многие пациенты с редкими заболеваниями знают, что у них нет лекарств или методов лечения. 95% пациентов с редкими заболеваниями не имеют фармацевтических препаратов. Причины…
Как первоначально сообщалось на веб-сайте Cambridge Independent; лечение редких заболеваний обладает огромным потенциалом. Частично, потому что их не много. Это не из-за недостатка способностей, а из-за отсутствия денег, исследований, количества…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor — ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
© Copyright Patient Worthy
Sign Up With a Patient Worthy Account and Share Your Rare Story
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
